Saudara Dewasa - Anak Cacat
Banyak anak-anak dengan kelainan perkembangan atau kebutuhan khusus lainnya memiliki saudara lelaki dan perempuan yang mungkin atau mungkin tidak secara teratur terlibat dalam kehidupan mereka sebagai orang dewasa. Mereka yang tetap dekat mungkin merasa tetap terlibat dalam kehidupan saudara mereka yang cacat meskipun mereka hanya memiliki kontak telepon singkat beberapa kali setiap bulan dan berkumpul hanya untuk makan malam ulang tahun atau liburan. Ini mungkin merupakan pandangan yang dipegang oleh individu dengan disabilitas perkembangan itu sendiri, terutama dibandingkan dengan teman-teman dalam program kesehatan hari dewasa, kejuruan atau sosial yang mungkin tidak memiliki kontak sama sekali dengan saudara kandung atau keluarga besar.

Remaja dan dewasa muda pertama-tama dapat mengalami kepergian seorang saudara lelaki atau perempuan ketika saudara kandung meninggalkan rumah untuk kuliah, mencari pekerjaan dan apartemen mereka sendiri, mendaftar di militer, atau menikah. Transisi ini rumit dan intens untuk saudara kandung yang melangkah ke pengalaman baru, bahkan jika mereka tinggal di komunitas yang sama. Fokus mereka adalah membangun hubungan baru dan menemukan tempat mereka di dunia apakah itu di perguruan tinggi, pekerjaan, atau memulai keluarga mereka sendiri.

Ketika mereka pergi, mereka mungkin berasumsi bahwa saudara kandung mereka yang memiliki kecacatan perkembangan akan tetap pada tingkat, kemampuan, dan tingkat kematangan yang sama. Remaja arus utama dan orang dewasa muda mungkin tidak menyadari bahwa mereka dirindukan oleh orang tua mereka atau saudara kandung yang ditinggalkan, dan juga bahwa mereka yang mereka tinggalkan memiliki kehidupan yang bergerak juga.

Sebagian besar keluarga berharap bahwa putra dan putri mereka menikmati periode penyesuaian yang lama selama masa transisi ini di mana mereka membangun identitas, rencana, dan tujuan mereka sendiri tanpa terganggu oleh perjuangan kehidupan keluarga sehari-hari. Ini adalah saat-saat saudara kandung dewasa dan teman-teman mereka mungkin melakukan kesalahan, mempelajari keterbatasan mereka sendiri serta kapasitas luar biasa mereka, dan melindungi privasi mereka. Di usia dua puluhan, mereka mungkin merasa lebih nyaman memisah-misahkan kehidupan mereka dengan keluarga yang tertanam kuat di ranah lain.

Mereka mungkin memiliki pendapat yang kuat tentang saudara kandung mereka yang memiliki kecacatan yang lebih dipengaruhi oleh teori daripada kenyataan, berdasarkan pengalaman masa kecil atau peristiwa remaja yang tidak lagi relevan. Tidak peduli seberapa tidak mengenalnya seorang saudara lelaki atau perempuan di tahun-tahun setelah transisi mereka ke kehidupan dewasa, mungkin tidak ada hubungan yang sama pentingnya dengan seorang dewasa dengan kecacatan perkembangan, yang juga sangat mungkin jatuh ke dalam pola kekeluargaan saudara kandung. interaksi di mana pun transisi mereka telah membawa mereka.

Penelitian tentang hubungan orang dewasa dengan disabilitas perkembangan dan saudara kandung mereka biasanya mengandalkan laporan dari saudara dan saudari mereka. Ini cukup sulit untuk dikumpulkan karena ada beberapa kesulitan menemukan individu yang mewakili populasi itu, kecuali untuk menjalin kontak melalui orang tua. Orang tua dari orang dewasa jarang terwakili dalam organisasi advokasi, meskipun orang-orang cacat mungkin orang dewasa lebih dari empat kali lebih lama daripada mereka anak-anak. Mungkin juga sulit untuk mengadakan kontak dengan saudara kandung melalui saudara lelaki atau perempuan mereka yang cacat. Sebagian besar dari apa yang kita pelajari tentang hubungan orang dewasa antara saudara kandung mungkin didasarkan pada studi isolasi pada orang dewasa penyandang cacat atau studi orang dewasa yang memilih untuk menjadi penasihat bagi saudara laki-laki atau saudara perempuan mereka.

Program terbaik dan paling efektif yang dibuat untuk mengeksplorasi hubungan antara anak-anak penyandang cacat dan saudara mereka melalui masa hidup mereka adalah Proyek Dukungan Sibling yang dibuat di Seattle WA dan telah didirikan di 8 negara dan di seluruh AS melalui SibShops dan program lain yang dibuat dari modelnya.

Pengalaman yang dibagikan seorang anak muda dengan teman sebaya dalam seri Sib Shop dapat mengarah pada wawasan yang luar biasa serta membuka diskusi serius antara orang tua dan anak. Meskipun orang tua berbicara secara terbuka dan sesuai dengan usia anak-anak mereka tentang saudara kandung yang cacat, kita dapat meremehkan seberapa sering subjek tersebut harus ditinjau kembali, dan seberapa kuat kesan yang dibuat dalam seri SibShop yang dikelola dengan baik.

Ketika putra saya masih bayi, saya diundang ke pelatihan La Leche League tentang bayi-bayi cacat oleh saudara perempuan dari seorang pemuda yang menderita sindrom Down. Ibunya adalah pembicara utama dan saya bisa mengeksplorasi perspektif saudara kandung dewasa serta harapan yang dipegang ibunya ketika mereka masih anak-anak. Banyak konferensi dan konvensi yang disponsori oleh organisasi advokasi termasuk presentasi 'panel saudara' yang dapat meyakinkan serta mencerahkan kepada orang tua dari anak-anak dan remaja dalam masa transisi. Mereka mungkin juga sangat berharga bagi beragam saudara kandung dewasa yang tidak memiliki kontak dengan orang lain yang nyaris berbagi pengalaman atau perspektif mereka.

Orang tua dapat membuat asumsi tentang hubungan yang dimiliki anak-anak kita sebagai orang dewasa yang mungkin tidak realistis dan tidak memuaskan bagi mereka. Orang dewasa dengan disabilitas perkembangan memiliki keberagaman keterikatan dan interaksi yang sama dengan saudara-saudari mereka sebagai teman sebaya mereka. Seperti dalam banyak masalah yang kita miliki ketika anak-anak kita tumbuh dewasa, meninggalkan ruang bagi mereka untuk mengeksplorasi preferensi mereka sendiri sering kali mengarah pada hubungan yang lebih baik dan lebih menyenangkan daripada yang dapat kita bayangkan.

Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal atau pengecer online untuk menemukan buku-buku tentang saudara dan saudari dari orang-orang penyandang cacat seperti: Kencangkan Sabuk Pengaman Anda: Kursus Crash on Down Syndrome untuk Saudara dan saudari, oleh Brian Skotko dan Susan P. Levine atau Thicker Than Air: Esai oleh Saudara Dewasa Penyandang Cacat, oleh Don Meyer.

Video game, sindrom Down dan kakak saya - kisah pribadi
- Penulis game Edwin Evans-Thirlwell tentang saudaranya, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Mitra dalam kejahatan
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Proyek Dukungan Saudara
//www.siblingsupport.org

Apakah Saya Bukan Penjaga Saudara Saya?
Saudara kandung tidak dianggap keluarga berdasarkan Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis, undang-undang utama yang melindungi karyawan yang mengambil cuti untuk merawat kerabat yang sakit.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

6 Cara untuk memastikan saudara kandung tidak dibayangi
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Membantu saudara kandung dari anak-anak cacat mengelola rasa malu
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embembukan

Perspektif Saudara: Autisme Tidak Peduli - USIA AUTISM
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Saudara kandung yang mendukung
//www.sibs.org.uk/parents/helping-siblings-deal-their-feelings

Sibings, Disability and My Brother, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Proyek Dukungan Saudara
//www.siblingsupport.org

Radio Publik Nasional:
Seorang saudari berbicara tentang mengubah peran saudara kandung
//www.npr.org/2010/11/23/131548353/membuat-pertama-dengan-mengubah-sibling-roles

Kakak laki-laki mengetahui Sindrom Down kakaknya untuk pertama kalinya.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Adik perempuan saya (yang kebetulan memiliki sindrom Down) 2011 Bagian 2
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Adik perempuan saya (yang kebetulan menderita Down's Syndrome) 2010 Bagian 1
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

6 Cara untuk memastikan saudara kandung tidak dibayangi
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Petunjuk Video: Komunitas Indonesia Rare Disorders | HITAM PUTIH (12/11/18) Part 2 (Maret 2024).