Neurofibromatosis
Satu dari sekitar 500 anak mengalami tumor dan 20% dari tumor ini disebabkan oleh satu dari tiga jenis Neurofibromatosis, kelainan genetik yang menyebabkan tumor tumbuh di sepanjang saraf, juga memengaruhi tulang dan kulit. Meskipun ada banyak kondisi dan masalah terkait, tidak biasa bagi seorang individu untuk mengalami lebih dari beberapa dalam daftar.
Terjadi pada satu dari tiga hingga empat ribu kelahiran, jenis yang paling umum pada awalnya dikenal sebagai von Recklinghausen NF dan sekarang disebut sebagai Neurofibromatosis 1 (NF1) atau Peripheral NF, terhitung sekitar 90% dari kasus. Neurofibromatosis 2 (NF2), yang terjadi satu dari sekitar 25.000 kelahiran, juga dikenal sebagai Bilateral Acoustic NF (BAN) karena tumor biasanya mempengaruhi saraf pendengaran, pendengaran dan keseimbangan. Gen yang menyebabkan NF 1 diidentifikasi pada 1990; gen untuk NF 2 diidentifikasi pada tahun 1993. Suatu bentuk Neurofibromatosis yang sangat jarang dikenal yang dikenal sebagai Schwannomatosis terjadi satu pada sekitar 40.000 orang. Gen pertama untuk Schwannomatosis ditemukan pada tahun 2008. Ini adalah tiga gen yang berbeda dan tiga kondisi yang berbeda.
Ada variasi besar kapan dan bagaimana NF1 akan memengaruhi individu. Sekitar dua pertiga dari mereka dengan NF1 sedikit terpengaruh dan akan memiliki beberapa masalah kesehatan yang ringan atau dapat diobati; mereka mungkin tidak didiagnosis hingga remaja atau dewasa. Satu-satunya gejala mungkin bercak coklat pada kulit. Komplikasi serius jarang terjadi dan sebagian besar individu dengan NF1 berumur panjang dan hidup relatif sehat.
Beberapa yang memiliki NF1 memiliki masalah kesehatan serius yang membuat kehidupan sehari-hari lebih sulit sejak masa kanak-kanak, dan sisanya memiliki pengalaman di antaranya. Neurofibromatosis disebabkan oleh mutasi spontan gen sekitar separuh waktu, jika tidak, gen diturunkan oleh orangtua.
Jika bayi, anak, atau remaja Anda baru-baru ini didiagnosis dengan Neurofibromatosis, mungkin ada kelompok dukungan lokal dan profesional medis yang dapat memberikan informasi terkini, sumber daya, dan dukungan untuk anak dan keluarga Anda.
Organisasi nasional yang didedikasikan untuk advokasi dan penelitian memiliki kelompok dukungan online dan halaman web di seluruh Amerika Serikat dan di seluruh dunia.

Jelajahi perpustakaan setempat Anda atau pengecer online untuk buku-buku seperti Neurofibromatosis: Buku Pegangan untuk Pasien, Keluarga dan Profesional Perawatan Kesehatan atau Berkembang Bersama Neurofibromatosis oleh Kristi Hopkins

Temukan grup pendukung Facebook di Children's Tumor Foundation
//www.ctf.org/How-You-Can-Help/find-a-local-chapter-or-affiliate.html

Neurofibromatosis, Inc.
//nfnetwork.org/what_is_nf/

Beauty Mark Nation - Meningkatkan kesadaran
Bersatu untuk Menyembuhkan Neurofibromatosis
//beautymarknation.org/about/
Salah satu tanda pertama neurofibromatosis (tipe1) pada bayi adalah tanda lahir café au lait. Mereka tidak berbahaya dan sering hanya disebut "tanda kecantikan", tetapi dalam kenyataannya mereka adalah ciri khas dari kondisi genetik yang dapat melemahkan, menodai dan mematikan.

Inggris: Organisasi Anak-anak dengan Tumor
//www.childrenwithtumours.org/Pages/default.aspx


Jelajahi perpustakaan setempat Anda atau pengecer online untuk buku-buku seperti Neurofibromatosis: Buku Pegangan untuk Pasien, Keluarga dan Profesional Perawatan Kesehatan atau Berkembang Bersama Neurofibromatosis oleh Kristi Hopkins

Petunjuk Video: What is Neurofibromatosis Type 1 (NF1)? (Maret 2024).