Masalah Privasi - Kecacatan Anak

• April 19, 2024

Informasi, dukungan dan dorongan untuk orang tua yang membesarkan anak-anak penyandang cacat tidak pernah dapat diakses seperti sekarang melalui koneksi internet dan media sosial. Sementara pertukaran ini memiliki potensi untuk membangun komunitas yang kuat dan peluang yang lebih besar bagi anak-anak dan orang dewasa penyandang cacat, itu juga dapat menjadi tanggung jawab bagi individu. Lisa Heffernan, dalam artikelnya yang luar biasa, Oversharing: Mengapa Kita Melakukannya dan Cara Berhenti, mengangkat masalah yang berkaitan dengan privasi anak-anak, memperingatkan bahwa "Mudah untuk memulai dengan yang lucu dan menyelinap ke yang kotor atau invasif." Untuk keluarga anak-anak penyandang cacat, titik awalnya mungkin sangat berbeda, dan mungkin jauh lebih sulit untuk mengenali di mana garis itu ditarik.

Ketika putra saya berusia sekitar dua tahun, sebuah artikel yang saya tulis tentang sindrom Down diterbitkan di majalah Mothering. Saya sangat bersemangat membawanya ke pusat intervensi awalnya pada hari berikutnya, dengan fotokopi artikel untuk dibaca oleh staf. Orang pertama yang saya lihat di sana adalah bantuan kelas yang membantu anak saya belajar bahasa isyarat; seorang wanita muda dengan sindrom Down.

Ketika saya menyerahkan salinan artikel itu, jantung saya berdebar kencang. Tidak terpikir oleh saya bahwa orang-orang dengan Sindrom Down akan membaca artikel itu. Ketidaktahuan saya membuat saya buta. Tiba-tiba saya sadar bahwa putra saya sendiri bisa membacanya ketika dia lebih besar. Sudah di luar kesadaran saya bahwa dia atau saudara perempuannya mungkin membaca tentang perasaan pribadi semacam itu suatu hari nanti.

Saya duduk di kantor yang kosong dan membaca artikel itu lagi, saya sendiri. Saya berharap saya telah menulis bagian-bagiannya secara berbeda. Sebelum aku bisa terlalu khawatir tentang hal itu, bantuan kelas masuk dan menyerahkan fotokopinya kepadaku. Dia hanya berkata, "Menarik."

Beberapa tahun kemudian, artikel lain yang saya tulis untuk paket-paket informasi rumah sakit menemukan jalannya di seluruh dunia melalui internet, setelah saya membagikannya pada daftar-pelayan publik dengan harapan bahwa itu dapat diedit dan dibuat relevan bagi keluarga-keluarga di berbagai komunitas. Beberapa situs mencetaknya kata demi kata, termasuk alamat surat dan nomor telepon sebelumnya. Menggunakan alamat lama saya sebagai frasa pencarian,

Saya menemukan beberapa terjemahan online di mana informasi pribadi saya adalah satu-satunya baris yang ditulis dalam bahasa Inggris. Tentu saja saya bermaksud menghapus informasi kontak pribadi saya ketika saya memposting artikel itu ke daftar-serv. Selama bertahun-tahun, saya yakin saya membagikan lebih banyak informasi pribadi tentang keluarga saya, dan terutama anak-anak saya, tanpa berpikir bahwa pesan-pesan itu akan dapat dicari secara permanen.

Pengekangan apa pun yang saya tunjukkan sampai saat itu adalah karena sukarelawan di pusat intervensi awal putra saya yang kebetulan menjadi orang pertama yang membaca artikel majalah. Mungkin tidak pernah terpikir oleh saya bahwa walaupun anak-anak saya terlalu muda untuk memberikan izin kepada saya untuk menulis tentang mereka, mereka mungkin seharusnya tidak melakukannya.

Setidaknya ada dua masalah yang perlu dipertimbangkan ketika kita berbicara tentang anak-anak kita satu sama lain: penghormatan kita terhadap privasi mereka, dan harapan mereka akan kerahasiaan. Informasi yang kami tidak akan ungkapkan kepada saudara kandung seorang anak atau keluarga besar kami sendiri dapat muncul online untuk orang asing untuk membaca, dan mendiskusikan, selama sisa hidup mereka.

Kita tidak dapat memprediksi bagaimana pengkhianatan yang tidak diinginkan ini dapat mempengaruhi citra diri mereka, kemampuan mereka untuk percaya, atau kapasitas mereka untuk memaafkan kita. Mungkin butuh bertahun-tahun bagi mereka untuk memproses pengalaman memiliki momen paling rentan dan pengalaman pribadi mereka menjadi buku terbuka. Kita mungkin tidak menyadari betapa mereka sadar akan apa yang kami tulis untuk konsumsi publik, tentang insiden atau kenyataan yang sebenarnya bukan milik kami untuk dibagikan.

Anak-anak kecil kita yang memiliki keterbatasan seringkali lebih memahami apa yang mereka dengar daripada yang bisa mereka ungkapkan. Saya ingat dengan jelas hari ketika putra saya menonton episode Mr. Rogers tentang betapa kecewanya dia bahwa seorang astronot, yang dijadwalkan untuk mengunjungi hari itu, harus membatalkan. Tuan Rogers bertanya, "Apakah Anda merasa sedih ketika seseorang berkata bahwa mereka akan mengunjungi Anda dan kemudian mereka tidak datang?" Anak lelaki saya yang terkasih menggelengkan kepalanya, "Ya."

Dia memperhatikan dan mendengarkan dengan saksama sehingga hampir menghancurkan hati saya. Dan di akhir cerita, dia duduk dengan napas lega, seperti beban berat yang diangkat darinya. Dia sekarang memiliki kata yang menggambarkan sesuatu yang jelas-jelas dia rasakan, dalam. Dan dia tahu dia tidak sendirian dalam pengalaman itu, karena Tuan Roger menunjukkan rasa hormat yang layak dia dapatkan sebagai sesama manusia.

Anak-anak kita tidak memiliki kelompok pendukung di mana mereka dapat berbicara dengan teman sebaya mereka tentang masalah yang mereka miliki dengan orang tua, saudara kandung, terapis, guru, teman sekelas dan dokter. Ketika mereka tumbuh dewasa, alasan kami membuat pilihan yang kami lakukan tidak akan relevan bagi mereka. Yang akan mereka tahu adalah apa yang mereka ingat tumbuh dewasa, dan apa yang dapat mereka baca yang kami tulis tentang mereka, ketika kami tidak tahu apa-apa.


Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal atau pengecer online untuk buku-buku seperti No Pity: Orang-orang Penyandang Cacat Gerakan Hak-Hak Sipil Baru, Sejarah Disabilitas Baru: Perspektif Amerika (Sejarah Disabilitas), dan Gerakan Hak-Hak Disabilitas: Dari Amal ke Konfrontasi

Berbagi berlebihan: Mengapa Kita Melakukannya dan Bagaimana Berhenti
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Kebenaran yang mana?)
Dan Kebenaran Akan Membebaskan Anda
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Petunjuk Video: 7 TANDA JANIN BERMASALAH YANG HARUS IBU HAMIL WASPADAI (April 2024).