Jaringan Penelitian Penyakit Klinis Langka

• April 19, 2024

Menurut situs web Rare Clinical Diseases Research Network (RDCRN), tujuan RDCRN adalah untuk meningkatkan kolaborasi antara upaya penelitian dan perawatan para ilmuwan dan dokter yang bekerja dengan berbagai jenis penyakit langka. RDCRN menerima dana dari National Institutes of Health (NIH) dan Kantor untuk Penelitian Penyakit Langka di AS. A.

RDCRN juga berfungsi untuk meningkatkan ketersediaan informasi dan perawatan kepada pasien. Dengan mendaftar pada register kontak RDCRN, individu akan menerima informasi spesifik penyakit melalui email mengenai rekrutmen terbuka untuk penelitian klinis, situs penelitian klinis baru, dan kegiatan yang berkaitan dengan peningkatan kesadaran penyakit neuromuskuler spesifik dan upaya advokasi. Situs web ini juga berisi informasi mengenai masing-masing penyakit yang dimasukkan.

RCDRN awalnya termasuk lima konsorsium penelitian. Pada 2009, Jaringan menerima dana untuk memperluas jaringan untuk memasukkan 14 konsorsium tambahan yang mencakup 95 penyakit langka. Untuk dianggap sebagai 'penyakit langka' oleh RCDRN, penyakit tersebut harus memengaruhi kurang dari 200.000 orang di AS.

Sejumlah penyakit neuromuskuler memenuhi kriteria untuk dimasukkan sebagai penyakit langka dan diwakili oleh RCDRN. Ini termasuk penyakit mitokondria, neuropati yang diturunkan termasuk penyakit Charcot Marie Tooth, episodic ataxias, kelainan miotonik non-distrofik, dan penyakit penyimpanan lisosom termasuk penyakit Pompe. Tiga dari kelompok yang ditambahkan pada tahun 2009 dipimpin oleh para peneliti yang telah didukung oleh Muscular Dystrophy Association (MDA).

Menurut MDA, sebelum mendaftar dengan salah satu pendaftar penyakit, individu harus mempertimbangkan beberapa hal. Ini termasuk: tujuan registri; berapa banyak waktu pendaftaran akan mengambil; bagaimana registri mendanai dan siapa yang mengawasi registri; bagaimana registri akan menguntungkan individu yang terdaftar; dan bagaimana privasi dilindungi. Bendera merah yang mungkin menyebabkan orang tidak mendaftar mungkin termasuk kurangnya perlindungan privasi, permintaan informasi tentang keuangan, kurangnya tujuan yang jelas, dan kesulitan mendapatkan jawaban atas pertanyaan.

Mendaftar ke RDCRN itu sederhana, dan saya butuh waktu kurang dari beberapa menit. Setelah membaca dan menyetujui ketentuan-ketentuan dalam formulir otorisasi, saya dimintai informasi pribadi, seperti nama, alamat, dan tanggal lahir, dan mengenai diagnosis saya. Menurut situs web, penyimpanan data aman, dan privasi dilindungi. Dengan mendaftar pada RDCRN, individu dapat membantu memajukan pekerjaan para peneliti yang mencari perawatan dan penyembuhan yang lebih efektif untuk penyakit neuromuskuler.

Sumber:

CMTA, (2011). RDCRN - Sumber Daya Berharga untuk Pasien CMT. Situs web CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Diakses 2/23/12.

Muscular Dystrophy Association, (2009). Asosiasi Dystrophy Muscular Puji Dukungan Federal Baru Untuk Penyakit Neuromuskuler. Situs web MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Diakses 2/23/12.

Jaringan Penelitian Penyakit Klinis Rare, (n.d.). Situs web Jaringan Penelitian Penyakit Langka. //cliseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Diakses 2/23/12.

Wahl, M., (2006). Untuk Mendaftar atau Tidak Mendaftar. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Diakses 2/23/12.

DAPATKAN SHAMROCK HARI INI!

Petunjuk Video: What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (April 2024).