Something for the Pain - Komentar Orang Tua
Saya baru-baru ini membaca kutipan dari buku, Sesuatu untuk Nyeri: Belas Kasih dan Keletihan di UGD, oleh Dr. Paul Austin, seperti yang muncul di blog Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Sesuatu untuk Nyeri
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Austin adalah ayah dari anak perempuan dewasa muda dengan sindrom Down, dan menggambarkan suatu hari ketika ia merawat seorang wanita dengan sindrom Down yang menderita patah kaki. Silakan baca kutipannya terlebih dahulu untuk menikmati dampak penuh dari sebuah cerita dari seorang penulis hebat yang membagikan kisah yang menarik.

Hampir sama menariknya dengan cerita yang disampaikan Dr. Austin adalah komentar yang diposting oleh orang-orang yang merasa tidak nyaman dengan beberapa komentarnya dalam cerita tersebut. Karena saya belum punya cukup waktu untuk sepenuhnya menyerap apa yang ditulisnya dan belum membaca artikel untuk kedua kalinya untuk pemahaman yang lebih besar, saya tidak siap untuk mengomentari apa yang lebih bermakna atau kurang bagi saya. Tetapi saya langsung bereaksi terhadap komentar yang ditinggalkan oleh orang lain yang membaca cerita itu.

Rasanya tidak benar untuk mengirim komentar di situs yang memiliki sedikit sekali kaitannya dengan kutipan tersebut sehingga saya telah memindahkan diskusi saya tentang masalah yang diangkat oleh komentar yang diposting, di sini di bawah ini.

Inilah yang saya tulis:

Semua cerita lebih kuat ketika itu adalah kebenaran. Komentar penulis mengatakan lebih banyak tentang siapa dia daripada siapa pasiennya atau anak perempuan dengan sindrom Down. Dia menulis tidak hanya sebagai ayah tetapi sebagai dokter di Ruang Gawat Darurat stres dan terlalu banyak bekerja berurusan dengan setiap variabel yang terlibat peran.

Dia mungkin menggambarkan perasaan dan pikirannya tentang putrinya seolah-olah itu semata-mata terkait dengan potensi dan pencapaiannya, tetapi dia tidak akan menceritakan kisahnya seperti yang diungkapkan jika dia tidak sepenuhnya berada di sudutnya.

Selain itu, empatinya terhadap saudara perempuan pasien tidak diragukan lagi akan menghasilkan dukungan yang jauh lebih baik dan peluang yang lebih besar bagi wanita muda yang ditemuinya di ER.

Kita benar-benar tidak tahu apakah wanita yang menjerit kesakitan memiliki daya tarik atau kecerdasan yang kurang dari putrinya. Kami menangguhkan ketidakpercayaan dan mengambil kata-katanya untuk itu. Sebagai pembaca kita tidak tahu apakah saudara perempuan dari pasien itu adalah kerabat terbaik yang mendapat informasi sendiri. Tidak semua saudara kandung tertarik untuk mengetahui saudara lelaki atau perempuan dewasa mereka yang cacat atau kompeten dalam membuat keputusan atas nama mereka. Tidak semua memiliki waktu atau sumber daya emosional untuk beralih ke peran pengasuhan atau hubungan orang dewasa biasa dengan orang tua mereka

Penulis telah melihat pasien dengan sindrom Down hanya ketika dia diliputi oleh rasa sakit, ketakutan, dan kebingungan. Mungkin dia membandingkan pasien dengan putrinya hanya sedikit kurang kewalahan oleh trio emosi yang sama. Dan tentu saja, tidak mengenal pasien sama sekali, dia tidak tahu berapa banyak yang dia tawarkan kepada dunia tidak peduli label apa dalam hierarki yang dia bawa.

Ceritanya tentang peristiwa pada hari itu mungkin telah dirasakan sepenuhnya berbeda seandainya pasien dengan sindrom Down mampu menenangkan diri dan berkomunikasi dengan jelas, dengan putrinya tumbuh dengan ketidakmampuan belajar yang lebih besar, diagnosis ganda autisme atau kondisi kesehatan kronis, atau sejumlah tantangan lainnya.

Tidak ada gunanya menyangkal ada hierarki dalam komunitas keluarga yang membesarkan individu dengan sindrom Down, sama seperti yang ada dalam arus utama serta komunitas dengan disabilitas yang lebih besar. Mungkin akan membuat perbedaan besar dengan pembaca jika dokter itu malah merasakan rasa penyesalan atau kecemburuan setelah bertemu dengan seorang pasien 'sindrom fungsi tinggi' yang memiliki fungsi tinggi dan berfungsi baik. Ia berhak atas perasaannya apakah itu kelegaan atau penyesalan.

Orang rumit, dan hubungan keluarga rumit. Mungkin konyol untuk mengasumsikan sesuatu berdasarkan apa yang kami pikir tepat untuk mereka rasakan atau pikirkan. Kami memiliki lebih banyak informasi, pengalaman dan persiapan dengan keluarga langsung kami sendiri dan kami masih dapat terkejut setiap hari kami hidup. Kita tidak perlu menarik garis antara 'kita' dan 'mereka' dengan orang tua lain ketika mereka jujur ​​tentang perspektif mereka tentang keluarga mereka sendiri. Itu sama tidak masuk akalnya dengan menganggap serius cara mereka mengkategorikan putra dan putri kita.

Saya telah bertemu remaja dan dewasa muda dengan sindrom Down yang telah dievaluasi sebagai 'berfungsi rendah dengan potensi rendah' ​​sepanjang hidup mereka tetapi diakui sebagai cerdas, suka menolong, baik, dan mampu dalam komunitas mereka. Mereka memiliki keragaman yang sama dengan rekan-rekan arus utama mereka, dan mungkin lebih. Wajar jika individu menunjukkan sisi berbeda dari kepribadian dan bakat mereka di rumah daripada di sekolah atau di tempat kerja. Hal yang sama dapat diasumsikan untuk Dr. Austin. Pekerjaan pertama saya setelah kuliah adalah di kampus rumah sakit sekolah kedokteran. Saya tidak pernah bertemu dengan seorang profesional medis, mahasiswa kedokteran atau dokter yang bukan individu yang sepenuhnya unik yang mampu melakukan berbagai macam perilaku dan prestasi.

Dr. Austin telah berbagi beberapa pengamatan dan perasaan yang kuat sebagai penulis dan kita dapat belajar lebih banyak jika kita mengabaikan gangguan dari perspektif individu kita sendiri dan mengambil kesempatan ini untuk belajar lebih banyak tentangnya.Kita tidak akan belajar lebih banyak tentang putrinya atau orang lain dengan sindrom Down yang kita temukan dalam buku ini, sama seperti kita tidak belajar banyak tentang putra atau putri keluarga lain di acara sosial atau kelompok dukungan orang tua. Kita hampir tidak bisa saling mengenal dengan pengetahuan tangan kedua.

Sama seperti apa yang kita ketahui tentang remaja dan dewasa muda dengan sindrom Down di lingkungan yang akrab dan mendukung memberi kita pemahaman yang lebih baik tentang keberhasilan dan tantangan mereka di sekolah dan pekerjaan, apa yang bisa kita pelajari dari orang tua lain pada saat kejernihan atau krisis memberi kita lebih baik pemahaman tentang siapa kita semua kebetulan. Austin telah membagikan beberapa pengamatan dan perasaan yang kuat sebagai seorang penulis dan kita tentu bisa belajar lebih banyak jika kita mengabaikan gangguan dialog batin kita sendiri dan berkonsentrasi pada pemikirannya.

Saya tertarik dengan setiap komentar yang diposting di blog sejauh ini. Ada bukti perasaan kuat dan keyakinan dari setiap peserta. Kita memiliki peluang yang jauh lebih baik dalam mempelajari sesuatu yang signifikan tentang satu sama lain jika kita dapat menolak penghalang dari garis yang kita gambar di antara setiap 'kita' dan 'mereka.

Berikut adalah respons paling baik terhadap kutipan yang telah saya baca sejauh ini:

Dalam Pujian Kejujuran
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

Oleh George Estreich, penulis The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family, and the Stories We Inherit


Ini adalah komentar saya yang direvisi, diposting di situs:

Kami merasa tidak nyaman dengan penulis yang menggambar garis antara putrinya dan pasien dengan sindrom Down yang sangat menderita di UGD-nya sehingga wajar untuk menarik garis antara dia dan kita yang menghargai atribut luar biasa dari teman dan kerabat dengan sindrom Down. yang telah dideskripsikan sebagai 'berfungsi rendah' ​​atau 'berpotensi rendah'.

Saya bertanya-tanya apakah saraf yang sama akan dicabut seandainya pasien tenang dan verbal dalam keadaan mencoba dan putri kesayangannya adalah wanita muda dengan tantangan yang lebih besar? Kelegaan, kebanggaan, penyesalan, dan iri hati semuanya merupakan penilaian atas hierarki yang sama.

Yang lebih menarik bagi saya adalah masalah perawatan medis - mengapa staf tidak memiliki pelatihan atau belas kasihan untuk pasien dengan sindrom Down yang mengalami rasa sakit yang menyiksa seperti itu?

Adik perempuan pasien tampaknya terlambat datang ke pesta, tidak memiliki kesadaran tentang sumber daya lokal atau peluang bagi orang dewasa dengan disabilitas perkembangan di masyarakat.

Juga, masalah pengasuh penuaan; orang tua pasien sepenuhnya tidak terwakili. Di mana jangkauan ke keluarga lanjut usia dari orang dewasa yang lebih tua dengan cacat perkembangan?

Secara pribadi, saya tidak sabar untuk membaca buku untuk mencari tahu di mana perjalanan ini mengarah bahwa kami mulai dengan Dr. Austin on Bloom.

Komentar yang saya baca di sini sangat mengganggu sehingga saya ditarik dari ide dan emosi yang saya rasakan saat membaca kutipan. Saya berencana untuk membacanya lagi untuk mendapatkan kembali fokus itu.

Ada begitu banyak di sini untuk dibahas. Saya menghapus komentar asli saya dan mempostingnya ke situs web saya sendiri untuk pembaca di sana
Mereka dapat ditemukan nanti di
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Salam hangat ~

Petunjuk Video: Nyeri Tulang Kemaluan Saat Hamil (Pelvic Girdle Pain/Sympisis Pubic Disfunction) (Maret 2024).