Penyakit Celiac dan Down Syndrome

• April 29, 2024

Kesadaran telah tumbuh di kalangan profesional medis dan keluarga bahwa penyakit celiac sering tanpa gejala pada anak-anak dengan sindrom Down. Perkiraan yang paling hati-hati menunjukkan bahwa hingga sepuluh persen orang dengan sindrom Down memiliki penyakit celiac. Bahkan perkiraan rendah itu, satu dari sepuluh, berarti bahwa banyak keluarga mempelajari semua yang mereka dapat tentang intoleransi gluten, perencanaan makan dan produk GF (bebas gluten).

Anak-anak dengan sindrom Down mungkin memiliki gejala fisik seperti gas, diare kronis, penurunan berat badan dan beberapa lainnya yang dapat dikaitkan dengan kondisi atau penyakit sementara, dan seringkali memiliki perubahan perilaku yang mungkin merupakan upaya untuk mengomunikasikan ketidaknyamanan, rasa sakit, atau kelelahan mereka. Banyak orang tua melaporkan bahwa anak mereka tidak memiliki gejala, atau satu atau dua yang dikenali hanya setelah diagnosis dibuat.

Meskipun beberapa anak dengan penyakit celiac mungkin mengalami ruam, perubahan warna gigi, atau luka di mulut, setiap orang memiliki gejala yang berbeda, dan celiac bisa sangat sulit untuk didiagnosis, terutama pada mereka yang tidak menunjukkan gejala sama sekali. Kerabat orang dengan penyakit celiac, kadang-kadang disebut celiac sprue, memiliki kemungkinan intoleransi gluten yang lebih tinggi tetapi mungkin tidak menyadari bahwa mereka terpengaruh.

Organisasi nasional memiliki situs web yang menggambarkan tes skrining untuk penyakit celiac, dan dokter keluarga Anda seringkali merupakan titik awal yang baik untuk informasi tentang topik ini. Karena gejala dari beberapa kondisi mungkin secara keliru dikaitkan dengan kondisi fisik atau medis yang lebih umum pada anak-anak dengan sindrom Down, penting untuk menemukan profesional medis yang bersedia menggunakan pedoman perawatan kesehatan yang dikembangkan oleh mereka yang memiliki pengalaman tambahan dengan pasien yang memiliki DS.

Ketika anak-anak dengan sindrom Down didiagnosis dengan penyakit celiac, ada kurva belajar yang curam untuk keluarga. Penting bagi orang tua untuk mengetahui produk-produk umum dan bahkan obat-obatan yang mengandung gluten dan menyebabkan masalah bagi anak-anak yang menderita penyakit celiac. Ini sering terdaftar di halaman web, dalam brosur dan buku tentang topik tersebut.

Bahkan sejumlah kecil gluten dapat menyebabkan masalah bagi anak-anak dengan penyakit celiac. Banyak profesional perawatan kesehatan akan menyarankan orang tua untuk bertemu dengan ahli diet terdaftar untuk menjelaskan dan menindaklanjuti dengan informasi dan dukungan.

Joan Medlen, RD, penulis The Down Syndrome Nutrition Handbook: Sebuah Panduan untuk Mempromosikan Gaya Hidup Sehat, adalah sumber daya utama untuk keluarga anak-anak dengan penyakit celiac. Ketahuilah bahwa Anda tidak sendirian dalam menghadapi tantangan penyakit celiac dan kehidupan bebas gluten yang memperkenalkan kehidupan anak Anda - ada banyak profesional dan orang tua yang berpengetahuan luas yang menjangkau orang lain, mengingat penyesuaian yang mereka lakukan pada bulan-bulan awal setelah diagnosis.

Wajar bagi keluarga anak-anak dengan diagnosis ganda sindrom Down dan penyakit seliaka untuk merasa cemas atau terkadang kewalahan dalam minggu-minggu setelah diagnosis. Anak Anda mungkin mengalami perubahan dalam rutinitas dan pola makan yang sulit, tetapi biasanya mereka merasa jauh lebih baik dalam beberapa minggu setelah mulai hidup bebas gluten.

Frustrasi dengan keluarga besar, staf di sekolah, tempat penitipan anak atau program rekreasi dapat menyulitkan untuk menyelesaikan perubahan yang diperlukan untuk kesehatan dan kesejahteraan anak dengan CD. Berbagi artikel dan informasi medis, dan akhirnya menulis lembar informasi satu halaman untuk guru pengganti dan orang tua dari teman-teman anak Anda, akan membantu mendidik dan menginformasikan seluruh komunitas.

Karena penyakit celiac sekarang diakui sebagai suatu kondisi yang mempengaruhi lebih dari dua juta orang di Amerika Serikat, dan persentase yang lebih tinggi dari orang di seluruh dunia daripada yang diduga sebelumnya, ada beberapa produk dan barang bebas gluten yang tersedia di banyak toko grosir dan toko makanan kesehatan. Beberapa produk tersedia melalui pemesanan melalui pos, dan bahkan restoran pizza lokal dapat menawarkan barang bebas gluten pada menu pengirimannya.

Majalah dan surat kabar arus utama sekarang memuat artikel-artikel tentang penyakit celiac dan hidup bebas gluten, membuatnya lebih mudah untuk mendidik orang-orang penting dalam kehidupan anak Anda. Organisasi advokasi dan dukungan nasional, regional dan lokal juga menyediakan informasi bagi keluarga melalui situs web dan buletin mereka.

Upaya mereka membuat perbedaan nyata dalam kehidupan anak-anak yang baru didiagnosis serta individu dengan sindrom Down yang hidup aktif, hidup sehat dengan penyakit celiac dan diet bebas gluten.

Telusuri di toko buku, perpustakaan umum, atau pengecer online Anda untuk buku-buku tentang penyakit celiac, memasak bebas gluten, buku anak-anak, bahan makanan dan produk-produk yang sekarang tersedia untuk anak-anak dan orang dewasa dengan penyakit celiac.

Penggunaan tes darah antibodi transglutaminase anti-jaringan (tTGA-IgA) pada orang dewasa dengan sindrom Down.
//issuu.com/aapsus/docs/ajcm_summer_v10_n2_2014

Adult Down Syndrome Clinic: Penyakit Celiac
//www.advocatehealth.com/luth/papers-g-l
Pengujian Celiac pada Remaja dan Dewasa dengan sindrom Down

Pelajari lebih lanjut tentang Penyakit Celiac di:

Situs web Down Syndrome Health
Penyakit Celiac dan Down Syndrome oleh Dr. Len Leshin
//www.ds-health.com/celiac.htm

Penyakit Celiac pada Anak
//www.coffebreakblog.com/articles/art21075.asp

Kembali ke Sekolah dengan Penyakit Celiac
//www.coffebreakblog.com/articles/art52323.asp

Penyakit Celiac dan Diabetes Remaja
//www.coffebreakblog.com/articles/art48740.asp

Lihat situs web Pelatihan Gaya Hidup Sehat untuk Semua Usia & Tahapan dari Joan Guthrie Medlen,
penulis buku The Down Syndrome Nutrition Handbook: Panduan untuk Mempromosikan Gaya Hidup Sehat - 2006

Petunjuk Video: Penyebab Down Syndrome | Hari Down Syndrome Sedunia (April 2024).