Hubungan Keluarga dengan Diagnosis yang rumit

• April 29, 2024

Memiliki keluarga yang dekat harus berarti bahwa anak-anak kita dapat bersama orang-orang yang ingin bersama mereka, yang memiliki minat terbaik mereka, yang mencari mereka dan yang akan mengambil tanggung jawab apa pun yang diperlukan untuk kesehatan, keselamatan, dan kenikmatan hidup mereka.

Salah satu tragedi yang dihadapi anak-anak dengan diagnosis yang signifikan atau rumit adalah tekanan pada hubungan keluarga dan kehilangan koneksi yang mungkin mereka alami ketika mereka tumbuh dewasa.

Kadang-kadang, satu sisi keluarga memberikan semua dukungan dan penerimaan yang kami harapkan dapat ditemukan oleh setiap anak, sangat berbeda dengan perilaku mertua lainnya. Paling sering, ada individu di kedua sisi yang tersandung dalam kasih sayang mereka atau lambat untuk menghangatkan diri untuk sifat mereka yang lebih baik, dan juara di kedua sisi.

Ketika seorang anak didiagnosis dengan masalah kesehatan yang serius, cacat perkembangan, atau kondisi rumit lainnya, seringkali ibu dari anak yang menjadi manajer kasus, konselor keluarga, koordinator transportasi dan ahli medis.

Mengelola hubungan keluarga antara saudara kandung, sepupu, bibi, paman dan kakek-nenek sambil mengisi setiap peran biasa yang diharapkan dari seorang ibu biasa dapat melelahkan wanita yang anak-anaknya sehat dan biasanya berkembang.

Hubungan keluarga mencerminkan sifat kepribadian kita yang kompleks dan beragam, sejarah dan stabilitas keluarga, serta tradisi, kebutuhan ekonomi, dan dukungan masyarakat kita. Ketika seorang anak memiliki diagnosis yang rumit, kondisi kesehatan kronis atau kecacatan perkembangan, individu dalam keluarga mengatasi tantangan yang mempengaruhi mereka secara signifikan.

Beberapa orang tua menemukan bahwa walaupun mereka telah berhasil mengadvokasi agar anak mereka tumbuh termasuk dalam arus utama sekolah, gereja, dan komunitas mereka, ada keterputusan dalam keluarga mereka sendiri.

Ketika saudara kandung menjadi dewasa dan pergi, mereka mungkin merasakan kebutuhan untuk mengalami kehidupan mereka sebagai individu yang membuat jalan mereka sendiri di dunia di mana mereka bebas untuk membuat keputusan pribadi tanpa pertimbangan saudara atau saudari dengan kebutuhan khusus. Ini dapat didorong oleh anggota keluarga yang lebih memilih untuk mengurangi atau menghilangkan kontak mereka sendiri dengan seorang anak atau remaja yang cacat.

Orang lain mungkin mengabdikan diri kepada saudara kandungnya dengan kecacatan yang signifikan tetapi menemukan pekerjaan di negara bagian atau wilayah lain di negara itu tanpa layanan yang tersedia untuk saudara atau saudari mereka atau di mana bahkan kunjungan dapat berarti hilangnya layanan dan dukungan di komunitas saudara kandung mereka.

Ini adalah risiko yang dihadapi orang tua dan anggota keluarga besar ketika ditawari promosi, pemindahan atau peningkatan dalam militer. Anak-anak dan remaja dengan kebutuhan dukungan yang signifikan mungkin sudah ada dalam daftar tunggu panjang untuk layanan yang kurang dana di komunitas mereka sendiri, dan orang tua telah mengumpulkan tambalan dukungan yang hanya dapat dipertahankan di kota atau daerah itu.

Ibu tunggal anak-anak penyandang cacat sering menghadapi tantangan terbesar. Jika sebagian besar keluarga besarnya berada di luar negara, anaknya mungkin menghabiskan sebagian besar waktunya dengan orang-orang yang dibayar untuk berada di sana. Seringkali mereka tidak dibayar cukup untuk berada di sana dalam waktu lama; terkadang mereka dibayar dengan cukup baik tetapi dipromosikan. Dalam masyarakat kita yang selalu bergerak, dibutuhkan perencanaan yang cermat untuk tetap terhubung dengan tetangga dan teman yang menjadi keluarga virtual untuk putra atau putri dengan kebutuhan khusus.

Bahkan sahabat-sahabat terbaik pun mungkin tidak merasa mampu membangun hubungan pengasuhan jangka panjang dengan seorang anak yang memiliki kebutuhan perawatan kesehatan yang signifikan atau diagnosis rumit lainnya. Jika tidak ada perawatan tangguh yang kompeten, ibu lajang yang memberikan perawatan intensif dan jangka panjang untuk anak berkebutuhan khusus sering kali kehilangan kontak dengan roh yang sama yang kemungkinan besar mengisi peran itu dalam kehidupan mereka.

Tidak ada jaminan bahwa teman baik pun akan tetap berhubungan, karena tetangga pindah atau terjebak dalam kegiatan dan transisi arus utama anak-anak mereka sendiri. Tanggung jawab mendasar keluarga adalah menjaga kontak dan komunikasi satu sama lain. Anak-anak dan pengasuhnya menderita ketika ikatan rusak karena anggota keluarga tidak mampu atau menolak untuk bertanggung jawab dalam menjaga hubungan, tidak mampu merawat anak dengan cacat yang signifikan atau rumit, atau ketika kekerasan atau pelecehan dalam rumah tangga menciptakan lingkungan yang beracun.

Ibu yang merupakan pengasuh utama sering memiliki sedikit sumber daya, tabungan, atau rencana pensiun. Mobilitas ke atas sering bukan merupakan pilihan bagi pengasuh utama anak atau remaja dengan kesehatan, perilaku atau cacat perkembangan yang signifikan. Sebagian besar tidak dapat menyewa pengasuh alternatif yang andal, atau bergantung pada teman dekat atau kerabat yang menikmati perusahaan anak mereka dan dapat memberikan lingkungan yang aman.

Anggota keluarga, dan teman-teman yang melayani sebagai keluarga virtual, memenuhi kebutuhan dasar setiap anak yang tumbuh dalam komunitas kami layak. Kami ingin anak-anak kami bersama orang-orang yang ingin mengenal mereka dan menjadi bagian dari kehidupan mereka. Tanpa keluarga, baik ibu maupun anak cenderung menjadi lebih rentan secara finansial dan terisolasi secara sosial seiring berlalunya waktu.

Di beberapa komunitas, keluarga anak-anak dan dewasa muda dengan tantangan medis atau tantangan lain dapat mengakses perawatan istirahat atau kesehatan orang dewasa selama beberapa jam setiap bulan atau minggu. Situasi ekonomi saat ini bahkan mengancam layanan dukungan kritis ini. Individu yang sebagian cacat oleh masalah kesehatan yang signifikan atau cacat perkembangan akan menanggung berat krisis. Keluarga kami layak mendapatkan dukungan yang lebih baik.

Telusuri di toko buku, perpustakaan umum, atau pengecer online Anda untuk buku-buku seperti> Growing Up A A Sibling with Needs Special oleh Don Meyer atau Audition: A Memoir - oleh Barbara Walters

Prajurit Ibu dan Perawat Cacat Belajar - Perjalanan Sandy
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Kehamilan yang Kompleks Secara Medis dan Perilaku Menyusui Dini: Analisis Retrospektif //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Kakek-nenek dari Anak Berkebutuhan Khusus
Lihat situs web untuk informasi tentang Grup Facebook dan Grup Yahoo
//gksn.org/

Saudara dan saudari dari Anak-anak Penyandang Cacat
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Kakek-nenek dan Kecacatan Anak
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Petunjuk Video: Delirium - causes, symptoms, diagnosis, treatment & pathology (April 2024).