Advokasi Legislatif dan Penyakit Neuromuskuler

• Mungkin 18, 2024

Sebagai anggota komunitas penyakit neuromuskuler, saya menjadi semakin terlibat dalam advokasi legislatif mengenai isu-isu yang relevan bagi kita dengan penyakit neuromuskuler. Upaya-upaya ini secara teratur melibatkan penulisan kepada pejabat terpilih saya untuk meningkatkan kesadaran tentang masalah-masalah seperti dana penelitian dan undang-undang tentang masalah kualitas hidup.

Sementara ada banyak perkembangan yang menjanjikan dalam penelitian ke dalam diagnosis, perawatan dan penyembuhan untuk penyakit neuromuskuler, penelitian membutuhkan biaya yang signifikan. Banyak dari dana ini berasal dari hibah pemerintah untuk para peneliti.

Berbagai masalah yang berkaitan dengan kualitas hidup bagi mereka dengan penyakit neuromuskuler juga membutuhkan tindakan legislatif. Masalah-masalah ini termasuk akses ke gedung-gedung publik, hak anak-anak kita atas pendidikan, tunjangan bagi mereka yang tidak dapat bekerja, dan akomodasi bagi kita yang melakukan pekerjaan.

Pada saat saya menulis ini, beberapa bidang yang menjadi perhatian komunitas penyakit neuromuskuler saat ini ada di hadapan legislator kita di AS The ABLE Act of 2013, yang akan meningkatkan kemampuan para penyandang cacat dan anggota keluarga mereka untuk menghemat uang untuk biaya masa depan terkait dengan kondisi penonaktifan, saat ini dipertimbangkan. Juga sedang dipertimbangkan, Reauthorisasi Undang-Undang Perawatan CARE MD tahun 2013 akan melanjutkan pendanaan yang sangat dibutuhkan di bidang penelitian pengobatan untuk distrofi otot.

The Muscular Dystrophy Association (MDA) telah membuatnya mudah untuk belajar tentang masalah-masalah seperti itu dan untuk mengirim surat tentang mereka. Dengan mendaftar untuk pembaruan rutin, Anda akan mendengar tentang masalah yang relevan yang akan dipilih. Kemudian, menggunakan halaman Peringatan Legislatif mereka, Anda dapat mengirim menemukan pejabat terpilih Anda dan dengan mudah mengirim mereka surat melalui email atau dengan mencetak surat untuk dikirim melalui surat. Saya menambahkan deskripsi singkat tentang minat pribadi saya pada undang-undang untuk mempersonalisasikan surat itu.

Organisasi lain yang terkait dengan komunitas penyakit neuromuskuler telah terlibat dalam advokasi legislatif juga. Sebagai contoh, Charcot Marie Tooth Association memulai kampanye penulisan surat pada 2012 hingga September yang dinyatakan sebagai Bulan Kesadaran Gigi Charcot Marie oleh proklamasi Presiden.

Seringkali, saya menerima surat kembali dari pejabat terpilih saya. Biasanya ini adalah surat formulir, tetapi saya juga didorong dengan menerima lebih banyak surat pribadi yang membahas masalah yang saya bahas secara lebih langsung.

Di masa lalu, saya tidak terlibat dalam menghubungi legislator saya seperti saya baru-baru ini. Saya menyadari bahwa suara saya layak untuk didengar. Sebagai warga negara AS, kemampuan untuk menghubungi legislator saya mengenai masalah yang relevan bagi saya tetap menjadi salah satu hak mendasar saya, hak istimewa, dan tanggung jawab. Di antara masalah yang saya pedulikan, suara saya mengenai masalah yang mempengaruhi komunitas penyakit neuromuskuler kini telah dan akan terus didengar.

Sumber:
CMTA, (2012) .2012 - Setahun Kemajuan untuk Semua Orang dengan CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 pada 3/29/13.

MDA, (2013). Menjadi Advokat. Diperoleh dari //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate pada 3/29/13.

MDA, (2013). Lansiran Legislatif. Diperoleh dari //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts pada 3/29/13.

Petunjuk Video: Breaking News: Adnan Buyung Nasution Wafat #1 (Mungkin 2024).