Pemutaran Bayi Baru Lahir Menyimpan Undang-Undang Otorisasi Ulang Hidup

• Mungkin 18, 2024

Pemutaran Bayi Baru Lahir Menyelamatkan Laut Reauthorization Act (H.R. 1281 / S. 1417) diusulkan pada 2013 di Senat dan Kongres AS. Disahkan oleh DPR pada tahun 2013 dan Senat pada tahun 2014, dan ditandatangani menjadi undang-undang pada bulan Desember 2014, Undang-Undang ini mengotorisasi ulang program-program federal terkait dengan penyaringan yang baru lahir.

Skrining Baru Lahir Menyelamatkan Hidup Lives Act (P.L. 110-204) telah membantu program negara untuk meningkatkan skrining bayi baru lahir. Komite Penasihat Sekretaris untuk Gangguan Keturunan dibentuk: Komite ini sebagai negara yang menyediakan Panel Penyaringan Seragam yang Direkomendasikan dan pedoman skrining bayi baru lahir nasional dibuat, meningkatkan konsistensi antar negara. Undang-undang ini membantu mendukung pendidikan bagi orang tua dan penyedia layanan kesehatan. UU asli juga membantu meningkatkan jaminan kualitas dan tindakan pengawasan untuk laboratorium.

Kemajuan telah dibuat untuk menyediakan skrining bayi baru lahir untuk penyakit neuromuskuler. Baru-baru ini, direkomendasikan bahwa penyakit Pompom penyakit neuromuskuler ditambahkan ke daftar rekomendasi untuk tes skrining bayi baru lahir oleh Komite Penasihat: Ini saat ini sedang berlangsung. Tes skrining bayi baru lahir untuk distrofi otot Duchenne dan atrofi otot tulang belakang juga sedang dipertimbangkan.

Tes skrining dini dan pengobatan yang lebih baik untuk penyakit neuromuskuler lainnya sedang diteliti secara aktif dan akan semakin tersedia. Sumber daya yang akan disediakan oleh Undang-Undang Penyaringan Ulang Bayi Baru Lahir Menyimpan Otorisasi Ulang akan meningkatkan deteksi dini dan pengobatan untuk penyakit neuromuskuler.

Sebagai anggota komunitas penyakit neuromuskuler, kami telah membuat suara kami didengar mengenai hal ini dan undang-undang lainnya penting bagi kami dan kesejahteraan anak-anak kami. Anda akan menemukan lebih banyak informasi yang dirancang untuk membantu Anda menghubungi legislator Anda mengenai undang-undang yang relevan di halaman Advokasi MDA.

Sumber:

Situs web MDA, (2014). Temukan Pejabat Terpilih Anda. Diperoleh dari //mda.org/advocacy/find-officials pada 12/19/20.

Situs web MDA, (2014). Komunitas MDA Membantu Lulus Pemutaran Bayi Baru Lahir Menyelamatkan Undang-Undang Otorisasi Ulang Kehidupan. Diperoleh dari //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act pada 12/19/14.

Situs web March of dimes, (2014). Pernyataan Dr. Jennifer L. Howse, Presiden, March Of Dimes Tentang Presiden Obama Menandatangani Pemutaran Bayi Baru Lahir Menyelamatkan Undang-Undang Reauthorisasi Kehidupan Menjadi Hukum. Diperoleh dari //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. Pada 12/19/14.

Wahl, M., (2013). Ketua Dewan MDA Mengadvokasi Dukungan untuk Pemutaran Bayi Baru Lahir. Pencarian. Diperoleh dari //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn- screening pada 12/19/14.