Artikel tentang Down Syndrome - Then and Now

• April 29, 2024

Di masa sekarang, kita bisa menemukan wawancara, esai, dan blog yang mewakili beragam sudut pandang dan kepercayaan yang kuat tentang anak-anak dengan sindrom Down dan cara terbaik untuk meningkatkan atau mendorong mereka. Tidak seperti media cetak satu dekade yang lalu, apa yang tampak online sering kali mencakup bagian komentar yang tidak dimoderasi yang dapat memburuk menjadi argumen yang sengit atau menyuntikkan racun ke dalam diskusi paling sensitif.

Upaya saya yang paling awal dalam menyajikan informasi tentang sindrom Down diarahkan pada keluarga bayi baru dan anak kecil yang mungkin tidak mengetahui sumber daya dan dukungan yang tersedia di komunitas mereka sendiri. Keluarga anak-anak yang lebih tua dan remaja sudah menemukan peluang bagi putra dan putri mereka untuk menunjukkan kemampuan dan bakat mereka. Saya ingin semua orang tahu tentang prestasi orang dewasa muda sehingga mereka akan mengenali dan mendorong potensi yang mungkin ditunjukkan putra saya kepada kami ketika ia tumbuh dewasa.

Tanggapan dari sebagian besar editor yang saya hubungi menyebabkan saya menambahkan tujuan menghilangkan citra negatif dan mempromosikan hak asasi manusia dan sipil individu serta tantangan yang tidak perlu yang dihadapi keluarga mereka. Meskipun langkah besar telah dibuat dalam beberapa tahun terakhir dalam menghadirkan gambar positif anak-anak dan orang dewasa dengan sindrom Down melalui media cetak dan elektronik, mengecewakan bahwa prasangka dan informasi yang salah tetap ada di semua segmen atau masyarakat kita. Saat ini, orang-orang dengan sindrom Down sendiri telah menunjukkan bahwa mereka cukup mampu menceritakan kisah mereka sendiri, mengadvokasi orang lain yang tumbuh dengan sindrom Down, dan menantang setiap individu untuk memenuhi potensi mereka sendiri.

Ketika anak saya masih balita, saya mulai mengatur wawancara surat kabar dengan orang tua setempat membesarkan anak-anak dengan DS hanya untuk menjangkau keluarga yang tidak menyadari bahwa mereka tidak sendirian di komunitas mereka. Tidak peduli seberapa hati-hati kami menekankan poin pembicaraan kami, kami tidak pernah tahu bagaimana artikel itu akan ditulis sampai muncul di media cetak.

Dan kemudian, apakah itu hebat atau tidak, kami harus membayangkan itu akan menjadi daur ulang atau melapisi bagian bawah
sangkar burung pada hari berikutnya. Barang-barang bagus yang kami fotokopi dan bagikan di laci file di rumah sakit setempat atau diberikan kepada keluarga bayi. Bahkan yang membuat kami berharap kami memiliki tali kulit untuk digigit memiliki dampak - dan mereka tidak hanya menjangkau orang tua tetapi keluarga besar, teman dan tetangga yang kemudian memiliki 'starter percakapan'. Karena informasi biasanya sulit didapat, bahkan orang yang paling mendukung pun membutuhkan titik awal.

Saya benar-benar menghargai artikel tentang remaja dan dewasa muda, khususnya seorang pria muda bernama Patrick Evezich, yang termasuk di antara kelas-kelas pertama di prasekolah UW Down Syndrome (anewera4ds.org). Setiap kali saya membaca tentang seberapa banyak yang telah ia dan teman-temannya lakukan dengan peluang yang mereka temukan (melalui upaya advokasi yang luar biasa dari keluarga mereka dan dukungan dari komunitas mereka), saya akan membawa fotokopi artikel itu ke pertemuan dan mengatakan, "Kita harus mengikuti langkah-langkah ini sehingga anak-anak kita memiliki kesempatan yang lebih baik. "

Ketika saya akhirnya berbicara dengan ibu Patrick di telepon, dia berkata dia akan memfotokopi artikel surat kabar tentang putra saya dan generasinya, dan membawanya ke kelompok orang tuanya untuk mendorong mereka agar tetap bekerja di pintu yang terbuka, karena generasi muda mengikuti yang pantas menerima kesempatan yang lebih baik dalam hidup juga. Sungguh mengilhami menemukan bahwa perintis paling awal mewakili keragaman yang lebih besar dalam komunitas kami dan teladan bagi putra saya dengan mudah mengekspresikan perbedaan etnis dan budaya mereka.

Kakek putra saya memberikan komentar yang bagus ketika dia diberi tahu tentang evaluasi yang mendahului pertemuan IEP yang memberi para administrator frasa seperti: "berfungsi rendah dengan potensi rendah." Dia mengatakan itu masuk akal seperti menilai anjing menggonggong. Tentu saja, ia memiliki banyak akal sehat
serta pendidikan yang baik, dan sebagai profesor universitas telah melihat banyak orang muda tidak menggunakan sepersepuluh dari potensi mereka. Dia sudah bisa melihat bahwa anak saya bijaksana dan tertarik untuk mencari tahu berbagai hal, dan terlalu pintar untuk meremehkan terlepas dari tantangan komunikasinya.

Meskipun saya seharusnya tahu lebih baik, saya tidak begitu yakin bahwa saya tahu lebih banyak tentang sindrom Down ketika anak saya masih balita dan anak-anak prasekolah daripada saya sebelum dia lahir. Saya banyak membaca, dan dari
Tentu saja saya memiliki akses ke informasi terbaik serta bertemu anak-anak yang lebih tua dan remaja dengan sindrom Down, tetapi saya membutuhkan aliran informasi yang konstan untuk mempertahankan pandangan positif yang terutama didorong oleh keyakinan.

Jadi saya senang melihat keluarga yang mengambil risiko, diwawancarai di surat kabar dan di televisi, meskipun mereka tidak bisa mengendalikan bagaimana upaya individu akan berubah. Jika hanya satu orang membaca artikel atau mendengarkan wawancara yang membutuhkan sedikit advokasi untuk maju, tidak ada yang tahu hal-hal besar apa yang akan terjadi dalam kehidupan anak mereka. Dan tentu saja kita tidak tahu bagaimana hanya satu penyebutan di media akan menginspirasi lingkaran teman-teman untuk keluarga.

Saya memahami dorongan untuk mengkritik artikel, tetapi sering kali tidak dapat menahan diri untuk menunjukkan kekurangan informasi, logika, atau kekeliruan murni dari komentar tertentu. Sangat memalukan dalam forum publik, terutama dalam tanggapan online terhadap artikel surat kabar atau surat kepada editor, untuk mengingat untuk menekankan informasi yang benar dan positif yang dimasukkan dalam cerita.

Saya bermaksud menulis komentar saya seolah-olah jurnalis atau penulis memiliki niat terbaik untuk memberikan informasi yang baik, mengambil kesempatan untuk menulis ulang atau menambahkan komentar yang saya harap pembaca di masyarakat umum dan terutama keluarga akan mengambil. Kadang-kadang saya tidak melihat karya asli dan teralihkan perhatiannya oleh seorang komentator yang cuek atau benci yang hanya tertarik pada pembaca yang rentan. Saran saya kepada orang tua lain adalah mengabaikan troll dan menulis untuk anak-anak kita.

Kadang-kadang masalah dengan wawancara adalah bahwa jurnalis tidak meluangkan waktu untuk mengenal orang yang sebenarnya dengan sindrom Down, atau beberapa orang, dan mereka mengubur petunjuk dari ketidaktahuan murni. Meskipun beberapa jurnalis berfungsi dengan baik, yang lain sangat tidak siap sehingga mereka tidak dapat mengkomunikasikan fakta secara memadai. Sebagai aturan, kita mungkin perlu mengatakan apa yang akan kita katakan kepada mereka; kemudian beri tahu mereka; dan akhirnya, beri tahu mereka apa yang kami katakan kepada mereka. Dan kemudian ulangi sesuai kebutuhan. Bahkan mereka yang telah diberi informasi terkini dan akurat dapat kehilangan fokus mereka dan kembali ke ketidaktahuan yang tak dapat dijelaskan. Lainnya tunduk pada editor yang memilih untuk menyajikan cerita yang sensasional dan tidak akurat untuk meningkatkan audiens mereka.

Orang dengan sindrom Down seringkali merupakan duta terbaik mereka sendiri ketika mereka diberi kesempatan untuk berbagi cerita. Kita dapat memulainya dengan sangat muda dengan menuliskan apa yang mereka inginkan diketahui, dan dengan memberi mereka pendengar yang tertarik ketika mereka berkomunikasi tentang masalah advokasi dan penentuan nasib sendiri. Putra dan putri kita memiliki hak untuk privasi dan martabat yang kadang hilang ketika kita menulis tentang diri kita sebagai orang tua. Mungkin hal yang paling penting untuk diingat ketika kita meningkatkan kesadaran dan mengadvokasi hak-hak anak-anak kita yang mereka dengar dan pada akhirnya akan membaca apa yang telah kita tulis tentang mereka. Semoga mereka akan baik kepada kita di bagian komentar.

Telusuri di toko buku, perpustakaan umum, atau pengecer online Anda untuk buku-buku seperti: Hadiah: Para Ibu Merenungkan Bagaimana Anak-anak dengan Sindrom Down Memperkaya Hidup atau Hadiah mereka 2: Bagaimana Orang-orang dengan Sindrom Down Memperkaya Dunia.

Terima kasih kepada Terri Mauro karena berbagi situs Twitter ini:
//twitter.com/AvoidComments
Pesan harian untuk umpan Twitter Anda, seperti: "Kebahagiaan tidak akan pernah ditemukan di bagian komentar. Tidak ada yang mengamuk dan jiwa yang gelisah mengintai di sana, antara pikiran dan api." Anda punya waktu untuk membuat sesuatu yang indah. Anda punya waktu untuk membaca bagian komentar. Anda tidak punya waktu untuk melakukan keduanya. "
Dan "Saya pernah menunjukkan bagian komentar kepada seorang pria di Reno, hanya untuk mengawasinya menangis."

Informasi Induk Baru tentang Down Syndrome
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Bahasa Yang Merusak 'Cure' dan Down Syndrome: Mengapa kita terus memiliki percakapan yang sama? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Hidup dengan sindrom Down penuh dengan kemungkinan
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan Pergi ke Washington
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

“University of Portland dengan rendah hati memberikan dokter surat yang manusiawi, honoris causa kepada Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

Ini Air
Pesan: //tinyurl.com/bpk7wq6
Pikiran, Disampaikan pada Kesempatan Penting, tentang Menjalani Hidup yang Welas Asih
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Petunjuk Video: Number of confirmed coronavirus cases in China tops 24,000, death toll rises to 492 (April 2024).