Uji Klinis dan Penyakit Neuromuskuler

• Mungkin 5, 2024

Uji klinis melibatkan penelitian eksperimental untuk menemukan perawatan dan / atau penyembuhan yang lebih efektif untuk penyakit. Sementara penyakit neuromuskuler belum dapat disembuhkan, uji klinis yang sedang berlangsung (juga disebut studi intervensi) memberikan harapan. Melalui keterlibatan dalam penelitian klinis, individu dengan penyakit neuromuskuler dapat berpartisipasi dalam pencarian berkelanjutan untuk meningkatkan perawatan medis.

Keterlibatan dalam uji klinis, bagaimanapun, mungkin tidak menguntungkan individu yang berpartisipasi dan masih ada kemungkinan bahaya dengan perawatan eksperimental. Jika Anda memutuskan untuk terlibat dalam uji klinis, pastikan untuk memberi tahu dokter Anda.

Keterlibatan dalam uji klinis harus bersifat sukarela. Melalui proses yang disebut informed consent, peserta diberikan informasi tentang studi klinis untuk membantu mereka memutuskan apakah akan berpartisipasi atau tidak. Peserta harus memiliki kesempatan untuk belajar tentang protokol penelitian dan mengajukan pertanyaan. Protokol harus mencakup informasi yang menetapkan siapa yang memenuhi syarat untuk uji coba, dan bagaimana peserta dipilih untuk berpartisipasi dan ditugaskan ke kelompok penelitian. Protokol juga akan mencakup informasi seperti risiko dan manfaat berpartisipasi, lama belajar, jadwal untuk tes, prosedur, dan / atau obat-obatan dan dosis.

Di A.S., protokol penelitian medis yang melibatkan obat-obatan, produk biologis atau perangkat medis yang dilakukan dengan peserta manusia memerlukan peninjauan, persetujuan, dan pemantauan oleh dewan peninjau kelembagaan (IRB). Peran IRB termasuk menentukan apakah penelitian mengikuti persyaratan etis dan melindungi hak dan keselamatan peserta.

Di A.S., uji klinis dapat ditemukan di situs web Clinical Trials A.S. Pencarian situs Uji Coba A.S. Amerika Serikat, menggunakan istilah "penyakit neuromuskuler," menunjukkan 1067 "studi terbuka" pada saat situs ini diakses (5/9/15). (Pencarian ini mengecualikan studi tertutup dan studi dengan "status tidak diketahui": Tanpa pembatasan ini ditampilkan 4.477 studi.) Beberapa dari 1067 telah merekrut, sementara yang lain terdaftar sebagai "belum merekrut." Pencarian untuk "distrofi otot" menemukan 115 studi terbuka (sekali lagi dengan "status tidak diketahui" dikeluarkan).

Situs ini juga menyertakan opsi pencarian lanjutan untuk mempersempit pencarian seseorang. Misalnya, sementara pencarian untuk "distrofi otot" menemukan 115 studi terbuka (dengan studi tentang "status tidak diketahui" dikecualikan), memeriksa kotak pada pencarian lanjutan untuk anak-anak, usia lahir hingga 17, mempersempit pencarian ke 77 studi. Menambahkan istilah "hati" ke kriteria pencarian di atas di bawah "Pencarian Bertarget: Ketentuan" semakin mempersempit pencarian menjadi 5 studi.

Di tingkat internasional, Organisasi Kesehatan Dunia sekarang memiliki daftar uji klinis internasional. Platform Pendaftaran Uji Klinis Internasional memberikan para peneliti klinis peluang untuk mengkomunikasikan upaya mereka secara internasional. Kelompok Penelitian Neuromuskuler Internasional Kooperatif berfokus pada penelitian khusus untuk penyakit neuromuskuler.

Individu juga dapat mendaftar dengan pendaftar penyakit untuk penyakit neuromuskuler dan penyakit neuromuskuler spesifik tertentu. Dengan melakukan itu, informasi mereka akan tersedia bagi para peneliti yang ingin merekrut mata pelajaran untuk penelitian mereka.

Menurut Koalisi untuk Uji Klinis, Pekan Kesadaran Uji Klinis terjadi selama minggu penuh pertama Mei 2015. Mereka menawarkan alat bantu gratis untuk membantu meningkatkan kesadaran akan pentingnya uji klinis.

Sebagai bagian dari komunitas penyakit neuromuskuler, tetap penting untuk membantu dalam mencari perawatan dan penyembuhan. Organisasi seperti Muscular Dystrophy Association (MDA) dan World Health Organization (WHO) memberikan dukungan untuk upaya penelitian. Dengan menjadi terlibat dalam penelitian, baik sebagai peserta, atau melalui penggalangan dana dan advokasi, Anda dapat membantu mendukung upaya penelitian yang sedang berlangsung dalam penyakit neuromuskuler.

Sumber:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Pencarian Dasar. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Diperoleh 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Pelajari tentang Studi Klinis. Diperoleh dari 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / mengerti.
Koalisi untuk Kesadaran Uji Klinis, (2015). Toolkit Pekan Kesadaran Uji Coba Klinis. Diperoleh 5/9/15 dari //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Situs web Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Diperoleh 5/9/15 dari //www.cinrgresearch.org/.
MDA, (n.d.). Studi Klinis dan Uji Coba. Diperoleh 5/9/15 dari //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Registri Penelitian dan Penyakit Neuromuskuler. Diperoleh 5/9/15 dari //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Menjadi Co-adventurer. Quest, 15: 3. Diperoleh 5/9/15 dari //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Organisasi Kesehatan Dunia, (2014). Platform Pendaftaran Uji Klinis Internasional (ICTRP). Diperoleh / 9/15 dari //www.who.int/ictrp/en/.

Petunjuk Video: Duchenne & Becker muscular dystrophy - causes, symptoms, treatment & pathology (Mungkin 2024).