Down Syndrome dan Diabetes Dual Diagnosis

• April 27, 2024

Down Syndrome (Trisomy 21) adalah diagnosis serius untuk mendengar tentang putra saya yang baru lahir ketika dia berumur satu hari. Namun, karena OB / GYN saya membesarkan putranya sendiri yang berusia 16 tahun dengan DS, saya memiliki akses ke informasi, sumber daya, dan dukungan terbaik sejak anak saya dilahirkan.

Dia memiliki kesempatan untuk tumbuh dalam arus utama komunitas kami sebagai orang yang terkenal dan dihargai di lingkungan kami, ruang kelas prasekolah dan sekolah dasar reguler dan program komunitas (gymboree, sekolah Minggu, pengintai anak, liga kecil dan sepak bola). Tujuh tahun kemudian, ia menderita diabetes remaja. Saya merasa sangat terpukul dengan diagnosis kedua ini.

Tampaknya sangat tidak adil bahwa setiap anak harus menghadapi tantangan diabetes. Putra saya telah berjuang sejak dini dan begitu lama dengan intervensi dini, terapi fisik, terapi wicara, dan pelibatan perintis di distrik sekolah kami. Saya yakin jika itu mungkin, saya akan lebih kewalahan daripada ibu mana pun yang pernah mendengar dokter berkata, "Anak Anda menderita diabetes."

Saya tidak percaya bahwa putra saya bisa terbiasa menjalani tes darah dan suntikan harian; Saya cukup yakin bahwa saya tidak akan bisa menerimanya sebagai bagian dari kehidupan kita sehari-hari.

Ternyata, dia memutuskan untuk membuat permainan menebak gula darahnya untuk mengalihkan pikiranku dari jari. Tiga hari setelah dia didiagnosis, dia mengatakan kepada saya tiba-tiba, "Insulin bekerja, ibu. Saya merasa lebih baik."

Kami beruntung bahwa dia berusia tujuh tahun ketika dia menderita diabetes, dan dia telah belajar berhitung di taman kanak-kanak; untuk melakukan matematika sederhana dan membaca di kelas satu. Saya membuat daftar kode warna untuk dimasukkan dengan meteran tes darahnya sehingga ia dapat menemukan nomornya dan membaca komentar sederhana di sebelahnya.

Dia mendapat suntikan insulin NPH yang bekerja lebih lama sebelum sarapan dan makan malam yang harus diseimbangkan dengan makanan dan makanan ringan dan insulin biasa untuk makanan. (Dia beralih ke Lantus 24 jam dengan Humalog durasi pendek yang bekerja cepat dengan makanan) Karena kita tidak bisa mengendalikan gula darahnya dengan sangat baik karena tingkat aktivitasnya yang tinggi (liga kecil dan permainan taman bermain), aku menandai 100 hingga 120 sebagai darah "sempurna" gula, apa pun di bawah 100 sebagai "waktu untuk makan sesuatu" dan apa pun di bawah 70 sebagai "minum jus atau soda biasa, SEKARANG." Lebih dari 120 adalah "minum air atau nol kalori soda pop," dan lebih dari 180 adalah "R insulin shot."

Tentu saja kesulitan terbesar kita adalah memberi tahu orang lain tentang diabetesnya, apa yang harus dicari sebagai gejala gula darah rendah yang berbahaya (sering kali sama dengan gejala anak lelaki berusia 7 tahun), dan bagaimana cara mengobati episode hipoglikemia.

Karena dia memiliki masalah komunikasi dan artikulasi, saya mengajarinya untuk menunjuk gelang peringatan medisnya jika dia merasa lapar. Saya menulis satu halaman penjelasan tentang diabetes dan bahaya gula darah rendah untuk teman-teman sekelasnya, orang tua mereka, dan staf sekolah, sehingga teman-teman sebayanya tahu apa yang harus dilakukan jika orang dewasa di sekitar mereka lupa bahwa anak saya menderita diabetes.

Ketakutan terbesar saya adalah ia akan berada di suatu tempat dan mengalami hipoglikemia mendadak yang tidak terduga, dan bahwa orang-orang di sekitarnya akan mengaitkan gejala-gejalanya dengan Sindrom Down-nya daripada pada keadaan darurat medis.

Suatu pagi di sebuah makan siang di gereja, dia mendapat makanan rendah yang tidak terduga dan tidak mau minum jus yang dia butuhkan untuk gula cepat saji. Saya membawanya ke belakang layar dan mengatakan kepadanya dengan tegas bahwa dia HARUS minum jus. Syukurlah dia melakukan hal itu tetapi ketika saya membawanya ke sisi lain dari layar ada beberapa anggota jemaat yang peduli yang telah mendengarkan, dan khawatir dengan nada tidak biasa saya, datang untuk campur tangan kalau-kalau saya entah bagaimana menjadi pelecehan induk.

Mereka lega dan tentu saja langsung bersimpati ketika saya memberi tahu mereka bahwa dia menderita diabetes tipe satu dan saya bertekad untuk menghindari kejadian gula darah rendah. Terpikir oleh saya bahwa bahkan ketika dia memiliki saya di dekatnya, dia dapat mengalami rendah yang akan berbahaya karena orang dewasa lain tidak sadar atau lupa bahwa dia menderita diabetes.

Sungguh meyakinkan bagi saya bahwa bahkan orang-orang di sidang yang tidak mengenal kami dengan cukup baik untuk mendengar tentang dia menderita diabetes juga cukup berkomitmen kepadanya dan keluarga kami untuk campur tangan jika saya memiliki hari yang sangat buruk dan tidak dapat mengendalikan perasaan frustrasi atau kewalahan yang terkadang menyebabkan ibu mengatakan atau melakukan sesuatu yang mereka sesali.

Kebaikan dan belas kasih mereka terhadap saya dalam situasi yang tampaknya mengerikan adalah yang saya dilatih untuk merespons selama kuliah ketika saya menjadi sukarelawan di hotline stres orang tua. Sampai saya memiliki anak, saya tidak mengerti bahwa ibu dapat merasa kewalahan dengan cara itu, atau bahwa pantas untuk bertindak dengan rasa hormat dan kasih sayang terhadap ibu dan anak.

Tentu saja saya perlu menenangkan dan menghibur diri saya sendiri karena saya takut anak saya akan sangat terluka oleh hipoglikemia jika glukosa darahnya turun lebih jauh. Kebanyakan orang tahu efek jangka panjang berbahaya dari gula darah tinggi, tetapi tidak menyadari bahwa gula darah rendah adalah bahaya yang mengerikan setiap hari.

Kesulitan terbesar putra saya pada usia praremaja dan awal remaja adalah mengalami kejang pada malam hari karena penurunan gula darah secara tiba-tiba, meskipun saya selalu mengujinya antara pukul 14.00 dan 03.00.

Hasil yang tak terduga dari episode pertamanya adalah bahwa ia kehilangan banyak keterampilan yang telah ia pelajari di sekolah, termasuk fakta matematika dan keterampilan menulis kursifnya. Dia telah membuat kemajuan yang stabil di kelas Tae Kwon Do reguler mengambil ujian sabuk dengan sisa kelasnya sampai ia mengalami kejang pertama.

Butuh satu tahun baginya untuk mempelajari kembali rutinitas yang rumit dan serangkaian tendangan yang telah ia pelajari dua tahun pertama. Tepat setelah ia mendapatkan sabuk hijau pada ujian sabuk pertamanya setelah kejang-kejang tengah malam itu, ia mengalami kejang-kejang yang duduk tepat di sebelah saya setelah sarapan besar dan camilan awal.

Karena saya menangkap mereka lebih awal, dia kembali dengan cepat, tetapi satu jam kemudian tidak bisa mendapatkan nama belakangnya tepat di tanda tangannya. Dia datang kepada saya mengatakan, "Tidak berhasil, Bu." Dia baru saja mempelajari kembali semua surat-suratnya dalam kursif dan sangat menyakitkan untuk mengatakan kepadanya bahwa kita harus melewati dan melihat mana yang telah hilang. Dia hanya mengatakan kepada saya, "Baiklah, ini dia lagi."

Di samping banyaknya karakter dan kesabaran yang dia tunjukkan dalam menghadapi tantangan diabetes dalam hidupnya, anak saya adalah remaja yang khas, jika ada anak laki-laki berusia 13+ tahun bisa disebut tipikal. Dia tidak suka diingatkan ketika saatnya untuk tes darah atau suntikan atau makanan ringan ketika dia memiliki hal-hal lain yang ingin dia lakukan.

Dia memiliki temperamen dan sensitivitas yang sama dengan teman-temannya yang berusia 13+ tahun yang tidak memiliki Down Syndrome atau diabetes. Jika mungkin bagi saya untuk menjadi lebih jengkel tentang diabetes anak saya daripada ibu lain yang berusia 13 tahun, saya yakin saya akan lebih.

Penelitian terus berlanjut selama bertahun-tahun, berkat upaya penggalangan dana yang luar biasa oleh orang tua dan advokat lainnya. Anak saya sekarang menggunakan rejimen harian dari formulasi insulin yang lebih baru yang disebut Lantus (Glargine), dan menghitung karbohidrat saat makan dan makanan ringan untuk memperkirakan berapa banyak insulin humalog yang bekerja singkat untuk menyuntikkan agar gula darahnya stabil.

Dia terus aktif dalam olahraga, mengembangkan minat dalam teater dan menari, dan terus memiliki minat dan bakat dalam tujuan akademiknya. Tidak peduli seberapa dekat kita berusaha untuk mengendalikan diabetesnya, ada peluang kuat bahwa itu akan membahayakan kesehatannya.

Karena dia memiliki kehidupan yang aktif; gula darahnya tidak dapat diprediksi; dia memiliki tantangan intelektual dan komunikasi; sedang dalam pengobatan yang dapat menyebabkan gula darah tinggi yang berbahaya; dan dia ada di MDI; anak saya menguji glukosa darahnya delapan hingga dua belas kali setiap hari. Menghindari satu peristiwa darurat atau rawat inap lebih dari membayar untuk persediaan pengujian diabetes senilai satu tahun, dan tentu saja sepadan dengan upaya untuk menjaga kesehatan, moral dan kesehatan mentalnya.

Kami telah mendengar laporan orang tua dari para profesional medis yang merekomendasikan empat tes glukosa darah per 24 jam sehari, atau lebih sedikit, untuk pasien dengan diagnosis ganda sindrom Down dan diabetes tipe satu. Pendidikan orang tua arus utama dan kelompok pendukung untuk diabetes remaja sering dapat merekomendasikan ahli endokrin pediatrik dan profesional medis lainnya yang memiliki latar belakang yang kuat dalam praktik terbaik.

Diabetes adalah suatu kondisi yang menyebabkan kita masing-masing untuk melewati batas rasa sakit dan khawatir yang tidak harus dilewati oleh orangtua. Saya tidak pernah berpikir ada sesuatu yang akan menaungi kecemasan yang didiagnosis oleh diagnosis Down's Syndrome ke dalam kehidupan kita. Kami membutuhkan obat.

Telusuri di perpustakaan, toko buku, atau pengecer online Anda
buku tentang membesarkan anak-anak dengan diabetes atau sindrom Down seperti The Down Syndrome Nutrition Handbook - Panduan untuk Mempromosikan Gaya Hidup Sehat

"... Banyak orang, dan bahkan banyak dokter, belum pernah mendengar tes antibodi, yang dapat membantu dalam diagnosis diabetes tipe 1. Tes darah mengukur antibodi spesifik tubuh Anda yang berkaitan dengan aktivitas autoimun yang menyerang sel beta penghasil insulin di pankreas, kata Lori Laffel, MD, kepala bagian tentang Diabetes Pediatrik, Remaja, dan Dewasa Muda di Joslin Diabetes Center dan profesor pediatri di Harvard Medical School .... "
Tes Antibodi Dapat Mendiagnosis Diabetes Tipe Satu pada Anak-anak dengan Diabetes sebelum Gejala Berkembang
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Anak-anak dengan Informasi dan Dukungan Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com

Gula Darah Rendah: Tidak terlihat banyak, dari luar.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

Ini adalah Diabetes Tipe 1 - Kontrol VS Realitas
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/ini-is-type-1-diabetes/

Film pendek 18 menit: DxONE Diabetes Tipe Satu
Hidup dengan diabetes tipe 1, seperti yang terlihat melalui mata seorang ayah dengan anak yang menderita diabetes, dan putranya.
//vimeo.com/82085032

Selimut Keamanan Glucagon saya
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Tumbuh dengan diabetes: perspektif anak muda
Krystal Boyea, Duta Pemuda, Amerika Utara & Karibia, ke Federasi Diabetes Internasional
//tinyurl.com/7xjwldq

Missouri House Bill 675 akan memastikan anak-anak dengan diabetes aman di sekolah
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legisions.html
Mengizinkan staf sekolah secara sukarela dilatih untuk menyediakan perawatan diabetes dasar, termasuk pemberian insulin dan glukagon; memungkinkan anak-anak yang mampu mengelola diabetes mereka sendiri di sekolah.

American Diabetes Association: Hak-Hak Hukum Siswa dengan Diabetes
Bab 8 Apa Layanan Perawatan dan Akomodasi yang Harus Disediakan?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Anak-anak dengan Informasi dan Dukungan Diabetes
Anak-anak dengan Diabetes di www.childrenwithdiabetes.com

Tanda Peringatan Diabetes dari Situs Web Anak dengan Diabetes
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Kembali ke Sekolah dengan Diabetes
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Jonas Brothers Update - Diabetes Belum Memperlambat Nick Jonas, 15 Tahun
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Bintang Pop Tipe 1, Nick Jonas Menceritakan Kisahnya ... Pada November 2005, Nick Jonas mengetahui bahwa ia menderita diabetes tipe 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Banyak profesional kesehatan yang tidak tahu tentang perawatan Diabetes di rumah sakit, rawat jalan dan operasi rawat inap
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Anjing layanan penyelamat untuk anak dengan diabetes, autisme | Wichita Eagle
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Petunjuk Video: Glaucoma (open-angle, closed-angle, and normal-tension) - pathology, diagnosis, treatment (April 2024).