Obat Yakub

• Mungkin 18, 2024

Obat Yakub
Jordana Holovach, pendiri Jacob's Cure, sebuah organisasi nirlaba yang didedikasikan untuk menemukan obat untuk Penyakit Canavan (penyakit otak genetik langka, degeneratif, dan fatal)., Mewujudkan tipe orang yang ketika dihadapkan dengan krisis bertanya: "Mengapa tidak saya?" daripada mengalahkan diri sendiri: "Kenapa aku.?"

Ketika putranya, Jacob sekarang berusia sepuluh tahun, lahir pada tahun 1996, Holovach disarankan oleh dokter bahwa ia tidak akan pernah mengangkat kepalanya, duduk, merangkak, atau dapat berbicara sebagai akibat dari gangguan yang mempengaruhi materi putih otak. Daripada membiarkan dirinya dihalangi oleh diagnosis penyakit langka, Holovach melancarkan perang salib untuk meningkatkan kesadaran tentang Penyakit Canavan dan mencari dana yang sangat dibutuhkan. Sebagai konsekuensi dari kelangkaan penyakit, dana pemerintah langka, namun dalam waktu satu bulan dari diagnosis Jacob, Holovach mengidentifikasi dua peneliti dari Yale dan Fakultas Kedokteran Auckland di Selandia Baru yang telah berhasil merawat anak-anak dengan prosedur terapi gen. .

Pada Juni 1998, ketika Yakub baru berusia dua tahun, ia menerima prosedur terapi gen dan secara bertahap mulai membaik.
Ketika Holovach ditanya apa yang menjelaskan mengapa dia optimis dan termotivasi, dia tidak ragu untuk merespons. "Putraku, Yakub. Dia hanya malaikat yang hidup. Dia menentang segala rintangan. Saya merasa diberkati menjadi ibunya, ”katanya.
Pada tahun 1998, ketika Yakub pertama kali diobati dengan terapi gen, prosedurnya cukup baru, tetapi sekarang Holovach tetap optimis tentang penyembuhan akhirnya. “Ilmu pengetahuannya menjanjikan. Yakub baru saja berusia sepuluh tahun. Kami memiliki laboratorium penelitian sekarang dan saya berbicara dengan para ilmuwan setiap hari. Saya percaya ada obatnya, ”katanya.
Saat ini, Yakub berada di kelas dua dan bersekolah dengan seorang perawat. Dia belajar dan menyelesaikan tugas sekolahnya di lap top. Selain itu, ia lebih jauh dibantu oleh teknologi yang dikenal sebagai Dynavox yang membantunya menanggapi pertanyaan guru secara akademis. Semua pelajaran dan materi disesuaikan untuk digunakan dan diteruskan ke laptopnya melalui perangkat lunak khusus. "Gurunya membuktikan betapa pandainya dia," kata Holovach dalam wawancara telepon dari rumahnya di Harrison, New York.

Holovach menawarkan nasihat yang baik kepada orang tua yang mungkin mempertimbangkan untuk memulai sebuah yayasan untuk membantu anggota keluarga yang menderita. "Pertama, jangan bawa apa yang dokter katakan - ada dokter di luar sana yang mau menangani penyakit ini," katanya. Ketika Holovach memulai Cure Yakub, dia melakukan banyak upaya akar rumput dan sangat merekomendasikan strategi yang sama kepada orang lain. “Pergilah ke komunitas Anda terlebih dahulu - jaringan orang-orang terdekat Anda dan dapatkan referensi. Itulah cara kami mengumpulkan $ 60.000 pertama kami, ”katanya.
Selain itu, Pada tahun 2001, Holovach menyampaikan kesaksian kongres yang berdampak positif bagi kampanyenya. “Kamu harus mau pergi ke Washington. Ini penting, ”katanya.
Sejak 2000, ketika Jacob's Cure didirikan, Holovach telah mengumpulkan lebih dari satu juta dolar untuk penelitian.

Untuk informasi lebih lanjut tentang Cure Jacob dan acara penggalangan dana yang akan datang: Kunjungi: http; // www.jacobscure.org