Penyakit Sel Sabit pada Anak

• April 27, 2024

Jika bayi Anda yang baru lahir atau muda didiagnosis menderita Sickle Cell Disease, Anda memiliki pertanyaan dan masalah yang lebih baik ditanyakan kepada dokter spesialis dengan pengetahuan dan pengalaman yang luas dengan kondisi yang juga dapat berkonsultasi dan bekerja dengan dokter anak anak Anda.

Penyakit Sel Sabit, yang sebelumnya dikenal sebagai Anemia Sel Sabit, adalah suatu kondisi di mana sel-sel darah merah memiliki bentuk 'C', seperti alat pertanian kuno, sabit. Keluarga mungkin menemukan sangat sedikit informasi terkini atau diskusi bermanfaat dan banyak informasi yang salah tentang Sickle Cell Disease, walaupun individu yang terkena memiliki rencana manajemen yang kuat dan ada penelitian yang sedang berlangsung dalam perawatan dan kemungkinan penyembuhan dalam waktu dekat.

Anda akan berdiri sebagai garis pertahanan pertama anak Anda terhadap tantangan Sickle Cell, menyadari adanya gejala, komplikasi, atau kesulitan baru yang perlu dilaporkan ke dokter dan dirawat di rumah atau di lingkungan medis. Beberapa pedoman perawatan sederhana dan praktis, seperti memastikan bayi atau anak Anda memiliki banyak cairan, banyak istirahat, dan dilindungi dari suhu ekstrem.

Karena intervensi medis segera dan spesifik mungkin sering diperlukan selama periode bayi baru lahir dan bayi untuk memberikan bayi terbaik Anda pilihan dan peluang untuk kesehatan yang lebih baik dengan lebih sedikit rasa sakit, diagnosis dini sangat penting. Untungnya ada spesialis darah yang berpengetahuan luas dan klinik sel sabit di seluruh Amerika Serikat yang didedikasikan untuk membantu anak-anak mengalami kualitas hidup terbaik mereka.

Ketika seorang bayi atau anak didiagnosis dengan penyakit Sel Sabit, para profesional medis segera memulai perawatan untuk mengelola gejala dan rasa sakit parah yang terkait dengan penyakit, serta untuk menghindari komplikasi yang dapat melemahkan atau mengancam jiwa. Anak Anda mungkin memerlukan dosis antibiotik harian, dan imunisasi yang dijadwalkan secara teratur akan lebih penting. Beberapa anak yang mengalami komplikasi parah memerlukan transfusi darah untuk mengisi kembali sel darah merah. Anak-anak kita berhak mendapatkan intervensi, kenyamanan, dan dukungan terbaik.

Penyakit Sel Sabit adalah anomali genetik yang lebih umum pada keluarga dengan latar belakang etnis tertentu. Mutasi gen asli memberi orang-orang yang memiliki satu gen hemoglobin sabit kemungkinan lebih besar untuk bertahan hidup dalam bentuk mematikan epidemi malaria di beberapa bagian Afrika, lembah Mediterania, Timur Tengah, dan India.

Membawa satu gen sel sabit biasanya tidak menyebabkan kesulitan tetapi ketika seorang anak mewarisi gen untuk itu dari kedua orang tua mereka mungkin mengalami anemia karena umur pendek sel hemoglobin sel sabit (sepuluh hingga dua puluh hari daripada 120 hari); dan rasa sakit, karena kesulitan dari sel-sel yang agak kaku dan berbentuk aneh untuk melewati pembuluh darah kecil, yang juga merupakan risiko bagi organ dan jaringan vital.

Penjelasan sederhana yang sangat baik tentang penyebab dan varietas yang berbeda dari penyakit sel sabit dapat ditemukan online di Kids Health yang mencakup deskripsi istilah seperti: penyakit hemoglobin SS (anemia sel sabit) serta 'penyakit hemoglobin SC' dan 'hemoglobin S beta thalassemia 'yang disebabkan oleh mewarisi jenis gen sel sabit yang berbeda dari masing-masing orang tua.

Sebuah artikel di New York Times melaporkan bahwa bayi baru lahir di seluruh 50 negara bagian telah secara rutin diuji untuk penyakit sel sabit sejak 2006. Gejala-gejala khususnya berbahaya pada bayi yang tidak diskrining dan anak-anak termasuk demam tinggi pada usia tiga hingga enam bulan karena infeksi bakteri * pneumococcus; anemia ringan sampai berat; sindrom dada akut; krisis aplastik; pembengkakan yang menyakitkan pada tangan dan kaki; infeksi bakteri yang parah; sakit parah, terutama ketika dehidrasi atau dalam cuaca dingin; limpa yang membesar; dan stroke.

Penelitian, informasi, dan dukungan untuk anak-anak dan keluarga yang terkena Sickle Cell tidak pernah lebih besar dari sekarang. Dalam beberapa tahun terakhir strain tikus rekayasa genetika yang menunjukkan beberapa karakteristik penyakit sel sabit diperkenalkan sehingga para peneliti memiliki peluang yang lebih baik untuk menemukan perawatan dan penyembuhan.

Saat ini ada banyak perawatan yang sedang dipelajari untuk efektivitas dalam mengurangi komplikasi dan gejala, dan kemungkinan penyembuhan, termasuk penggunaan hemoglobin janin, Clotrimazole, transplantasi sumsum tulang, dan terapi gen. Lihat: ASCAA - Apa Masa Depan Pengobatan Anemia Sel Sabit untuk informasi lebih lanjut. Selalu tindak lanjuti informasi atau saran yang mungkin Anda temukan melalui artikel majalah atau situs web dengan tim medis anak Anda. Nasihat dari individu yang telah dewasa dengan penyakit Sel Sabit dan rekomendasi dari keluarga mereka mungkin tidak sesuai untuk putra atau putri Anda, tetapi dapat memberikan serangkaian pertanyaan atau masalah lain yang harus dibagikan dengan para profesional di klinik khusus anak Anda atau dengan yang berpengalaman dokter yang dikonsultasikan untuk pendapat kedua.

Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal atau pengecer online untuk buku-buku tentang Penyakit Sel Sabit, seperti Harapan dan Nasib: Panduan Pasien dan Orang Tua untuk Anemia Sel Sabit

Meringankan Rasa Sakit Penyakit Sel Sabit
//ow.ly/D8E7C
//well.blogs.nytimes.com/2014/10/20/sick-cell-disease-children/?_php=true&_type=blogs&ref=health&_r=0

Laporan Penyakit Sel Sabit Sel Suara "Suara Pasien"
//1.usa.gov/1nF1HC3

Ilmuwan NIH mengubah pengobatan penyakit sel sabit
//www.washingtonpost.com/politics/federal_government/nih-scientist-transforming-treatment-of-sickle-cell-disease/2014/08/05/bafe3d4c-1ca6-11e4-ae54-0cfe1f974f8a_story.html.html

New York Times: Membuat Penyakit Sel Sabit Penyakit yang Dapat Dikelola
//www.nytimes.com/ref/health/healthguide/esn-sickle-cell-ess.html

Fakta Dasar Tentang Penyakit Sel Sabit Pediatrik
//www.luriechildrens.org

Sepuluh tahun Hidup Dengan Sel Sabit
Sepuluh tahun Hidup Dengan Sel Sabit
//www.aphlblog.org/2012/09/happy-birthday-to-ary-10-years-of-living-with-sickle-cell/

Drive darah Vallejo untuk membantu pasien sel sabit
//www.timesheraldonline.com/news/ci_20914985/vallejo-blood-drives-help-sickle-cell-patients-target

NATA Re-Issues Pedoman Mengurangi, Mencegah, dan Mengobati Sickling Saat Kerja di Atlet
//www.momsteam.com/exertional-sickling/nata-guidelines-reducing-preventing-treating-exertional-sickling-in-athletes

TAIBU Malvern menyebarkan kesadaran tentang penyakit sel sabit
//www.insidetoronto.com/community/health/article/1379275

Gadis Florida Selatan disembuhkan dari Sel Sabit
Transplantasi Sumsum Tulang dari Perfect Match Brother
//www.local10.com/thats-life/health/South-Florida-girl-cured-of-blood-disorder/-/1717022/15155542/-/mm8687/-/index.html

Wanita Chicago Sembuh dari Penyakit Sel Sabit
Pasien Midwest pertama yang menerima transplantasi sel induk yang sukses tanpa kemoterapi
//www.sciencedaily.com/releases/2012/06/120618194714.htm

Menekan penyakit sel sabit
Studi pada tikus mengatakan menekan hemoglobin janin dapat membawa terapi baru
//news.harvard.edu/gazette/story/2011/10/dialing-down-sickle-cell-disease/

Video GSCDN
Video GSCDN: Pengantar Jaringan Penyakit Sel Sickle Global
Jaringan ini adalah bagian dari Program untuk Penelitian Pediatrik Global (PGPR) yang berbasis di Rumah Sakit untuk Anak Sakit (SickKids) di Toronto, Kanada. The Network adalah komunitas dokter dan ilmuwan penyakit sel sabit yang berkomitmen untuk bekerja sama untuk memajukan perawatan klinis dan penelitian lebih lanjut dalam penyakit sel sabit.
//www.youtube.com/SickKidsInteractive

Yayasan Anak Starlight
Sickle Cell Slime-O-Rama Game
//www.starlight.org/washington/sicklecell/

Cerita tentang Prom Starlight - dijadwalkan setiap Mei di wilayah Seattle
//www.king5.com/on-tv/evening-magazine/Starlight-Prom-148535325.html

Hydroxyurea
Obat membantu mencegah rasa sakit sel sabit bahkan pada anak kecil
//www.miamiherald.com/2011/05/12/2214626/drug-helps-prevent-sickle-cell.html

Petunjuk Video: Apa itu sel sabit dan bagaimana ia bisa membunuh seseorang - Tomonews (April 2024).