Ulasan Dokumenter Bernadette
Seperti apa rasanya hidup dengan penyakit degeneratif progresif? Dokumentasi Bernadette mengeksplorasi jawaban untuk pertanyaan ini karena menggambarkan kehidupan Bernadette Scarduzio, seorang dewasa muda dengan Charcot Marie Tooth (CMT). Selama film ini, ia berbagi sebagian dari perjalanan CMT-nya saat ia menghadapi bentuk herediter neuropati perifer progresif yang memengaruhi sekitar 2,6 juta orang di seluruh dunia.

CMT telah mempengaruhi sejumlah individu dalam keluarga Bernadette, termasuk ayahnya, kakek, dan saudara lelakinya. Meskipun demikian, keluarganya menangani CMT dengan mengabaikannya semaksimal mungkin ketika dia besar, menghindari pembicaraan tentang CMT atau mendiskusikan penyakit dengan orang lain di luar keluarga.

Bernadette mengalami kemunduran yang lebih besar dan lebih awal daripada yang lainnya di keluarganya. Ketika CMT berkembang, penyakit ini menyebabkan cacat tulang yang signifikan di tangan dan kakinya, dan atrofi otot-ototnya menyebabkan kelemahan dan kelumpuhan. Mobilitasnya sangat terpengaruh, dan seiring waktu ia beralih dari berjalan dengan kawat gigi (Ankle Foot Orthoses) menjadi semakin tergantung pada penggunaan skuter. Sebagai seorang anak dan dewasa muda, Bernadette menjalani beberapa operasi, yang sebagian besar tidak membantu.

Meskipun saat ini belum ada obat untuk CMT, Bernadette membagikan pengalamannya dengan beberapa jenis terapi yang menurutnya sangat membantu. Ini termasuk terapi fisik dan pekerjaan, perawatan chiropraktik, dan teknik pijat khusus yang disebut pendidikan ulang neuromuskuler.

Ketika Bernadette menjadi dewasa, ia menemukan tujuannya, memberi makna pada pengalamannya mengatasi CMT dengan menjadi juru bicara Hereditary Neuropathy Foundation dan melalui mendokumentasikan pengalamannya dalam film. Melalui upayanya untuk berbagi pengalamannya dengan CMT dan mendidik orang lain, ia telah memberikan kontribusi signifikan terhadap upaya advokasi untuk penyakit yang hanya sedikit diketahui ini.

Selama film ini, pentingnya keluarga, teman, dan orang penting Bernadette digambarkan. Sementara Bernadette berjuang untuk mempertahankan kemandiriannya, film ini memberikan penggambaran yang jujur ​​tentang ketergantungannya dan saling ketergantungan dengan orang lain dan kebutuhannya akan pengasuhan. Bernadette juga berbagi peran spiritualitas dalam perjalanan CMT-nya.

Sementara film ini akan memainkan peran penting dalam mendidik masyarakat tentang Charcot Marie Tooth, orang tua harus meninjau film ini sebelum membaginya dengan anak-anak mereka. Film ini dengan jujur ​​menggambarkan perjuangan Bernadette dengan CMT, termasuk menunjukkan dia menghadapi dan pulih dari operasi. Lebih jauh, film ini menggambarkan beberapa pilihan bahasa dan gaya hidup yang orang tua mungkin anggap tidak pantas untuk dilihat anak-anak mereka atau mungkin ingin berdiskusi dengan anak-anak mereka. Karena film ini menggambarkan jenis CMT yang lebih parah daripada yang dialami sebagian besar orang dengan CMT, hal itu dapat menyebabkan anak-anak dan orang yang lebih tua yang telah didiagnosis dengan CMT mengalami beberapa tingkat kecemasan atas prognosis mereka di masa depan.

Film dokumenter ini berjalan sekitar 73 menit. Josh Taub adalah produser dan sutradara eksekutif dan pendiri perusahaan produksi untuk film ini, Run Amuck Productions, LLC.

Secara keseluruhan, Bernadette memberi penonton pandangan yang jujur ​​dan terbuka tentang Charcot Marie Tooth dan bagaimana kehidupan Bernadette dipengaruhi oleh kelainan bawaan. Film ini akan membantu mendidik dan membuka percakapan tentang CMT untuk individu dengan penyakit ini, serta mendidik masyarakat umum tentang penyakit ini. Melalui berbagi pengalamannya dengan CMT dalam film dokumenter ini dan sebagai juru bicara HNF, Bernadette telah menyadari tujuannya dan menemukan maknanya dalam bertindak sebagai advokat yang efektif untuk Charcot Marie Tooth.

Sumber:
Situs web Bernadette The Movie, (2013). Diperoleh dari //www.bernadettecmtmovie.com/index.html pada 7/10/14.

Halaman facebook BernsLife, (n.d.). Diperoleh dari //www.facebook.com/Bernslife pada 7/10/14.

Situs web Hereditary Neuropathy Foundation, (2014). Diperoleh dari //www.hnf-cure.org/ pada 7/10/14.

Pengungkapan FTC: Peninjau meminjam film ini secara gratis dari perpustakaan setempat melalui sumber daya digital perpustakaan. Film ini juga tersedia untuk ditonton tanpa biaya bagi individu di situs web film (lihat Sumberdaya).





Petunjuk Video: 2018 Sewing Projects: A Year in Review (Mungkin 2024).