Pendaftar Penyakit untuk Penyakit Neuromuskuler

• Mungkin 19, 2024

Pendaftar penyakit telah dibentuk untuk membantu peneliti yang mencari individu yang memenuhi syarat untuk berpartisipasi sebagai subjek dalam protokol penelitian. Penelitian semacam itu diperlukan untuk memajukan pengetahuan tentang diagnosis dan perawatan penyakit neuromuskuler. Pada gilirannya, mendaftar dalam registri khusus untuk penyakit neuromuskuler akan membantu individu untuk mendapat informasi tentang penelitian klinis mengenai penyakit atau kondisi tertentu, dan beberapa pendaftar juga menyediakan informasi spesifik penyakit untuk individu yang terdaftar.

Konsorsium Penyakit Mitokondria Amerika Utara, yang didirikan oleh Institut Kesehatan Nasional AS dan bagian dari Jaringan Penelitian Penyakit Klinis Langka, mengumpulkan informasi tentang individu yang telah didiagnosis dengan penyakit mitokondria dan anggota keluarga mereka. Mereka yang terdaftar dalam database ini harus mendaftar di RCDRN (Anda dapat menemukan alamat situs web di atas) dan bersedia untuk melakukan perjalanan ke salah satu pusat yang berpartisipasi untuk kunjungan tahunan, daftar yang dapat ditemukan di //cliseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / pusat / index.htm.

Baru-baru ini, beberapa pendaftar penelitian baru yang berkaitan dengan penyakit neuromuskuler telah diumumkan. Individu dengan Becker Muscular Dystrophy (BMD) sekarang dapat mendaftar dengan registrasi penelitian yang berkaitan dengan studi studi transfer gen follistatin di Rumah Sakit Anak Nationwide di Columbus Ohio. Para peneliti telah melakukan penelitian klinis mengenai keamanan pengobatan (melibatkan injeksi protein transfer gen follistatin ke paha) untuk individu dengan BMD dan myositis tubuh inklusi sporadis. Untuk informasi lebih lanjut tentang registrasi dan penelitian ini dan lainnya, lihat situs web rumah sakit: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Pendaftaran untuk individu dengan ataksia, termasuk ataksia Friedreich, telah dibuka melalui Koordinasi Penyakit Langka di Sanford (CoRDS). Individu yang memenuhi syarat dapat menemukan lebih banyak di //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Untuk informasi lebih lanjut dan pendaftar tambahan, lihat artikel yang dirujuk di bawah ini, Pendaftar Penelitian dan Penyakit Neuromuskuler.

Sumber daya

Madsen, A., (2013). Pendaftaran Ataxia Terbuka untuk Pendaftaran. Pencarian. Diperoleh dari //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment pada 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Registri Penelitian dan Penyakit Neuromuskuler. Diperoleh dari //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp pada 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Jaringan Penelitian Penyakit Klinis Langka. Diperoleh dari //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp pada 8/8/13.

Wahl, M., (2013). BMD: Peserta yang Mencari Registry yang Terkait dengan Uji Coba Transfer Gen. Pencarian. Diperoleh dari //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true pada 8/8/13.

Wahl, M., (2012). Registry Penyakit Mitokondria Mencari Peserta. Pencarian. Diperoleh dari //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants pada 8/8/13.

Petunjuk Video: Talkshow Penyakit Varises - IMS (Mungkin 2024).