Down Syndrome - Kontak Orangtua ke Orang Tua

• Mungkin 5, 2024

Kelompok orang tua Down Syndrome dan organisasi advokasi bergantung pada sukarelawan yang terilhami untuk mengumpulkan paket informasi untuk rumah sakit, serta melakukan kunjungan ke rumah sakit dan membawa keranjang penyambutan ketika bayi pulang. Ibu baru mungkin merasa lelah setelah persalinan dan melahirkan dan kewalahan oleh kehadiran bayi baru mereka yang cantik, bahkan tanpa diagnosis, jadi pertimbangan serta kelembutan harus memengaruhi kontak pertama mereka dengan orang tua veteran yang suportif. Setiap bayi harus dirayakan, tetapi jarang bahwa profesional medis memberikan izin untuk merasa bahagia bersama dengan diagnosis.

Terlalu banyak keluarga bayi yang baru didiagnosis dengan sindrom Down tidak memiliki akses ke informasi tentang sumber daya lokal atau dorongan orang tua hingga orang tua sampai mereka melakukan upaya besar untuk menghadiri pertemuan dukungan orang tua atau acara organisasi advokasi. Pengenalan pertama mereka tentang potensi nyata anak-anak mereka dapat terjadi ketika bayi mereka mendaftar dalam layanan intervensi dini. Sementara beberapa orang tua masih menjaga hati mereka dari memercayai apa yang mereka baca tentang potensi bayi mereka dan prestasi orang dewasa dengan sindrom Down, penting bagi mereka untuk memiliki kontak orang ke orang dengan orang tua lain yang dapat meningkatkan kesadaran mereka segera setelah bisa jadi.

Profesional intervensi awal dapat menjadi sumber daya yang luar biasa, terutama ketika mereka melihat melampaui bayi dan masa kanak-kanak. Selain pekerjaan yang mereka lakukan selama sesi terapi, mereka memperkenalkan orang tua untuk intervensi sederhana yang mendukung tonggak perkembangan dan komunikasi di rumah dan di masyarakat. Orang tua harus mengetahui sejak dini bahwa bayi mereka adalah orang yang utuh, tidak terputus, dan menarik yang akan mencapai tonggak perkembangan dan seperti anak lainnya, juga akan mendapat manfaat dari akomodasi dan dukungan saat mereka tumbuh dewasa.

Sayangnya, di beberapa daerah pendanaan tidak tersedia untuk mendukung anak-anak yang memenuhi syarat untuk terapi fisik, terapi wicara, atau dukungan intervensi dini lainnya. Pusat-pusat lokal dapat diisi sesuai kapasitas dan keluarga dimasukkan dalam daftar tunggu meskipun ada dana. Loyalitas pada bisnis sebagai komunitas dan persaingan untuk mengurangi donasi dapat mengurangi kemungkinan bahwa keluarga akan menemukan satu sama lain kecuali penjangkauan khusus dilakukan oleh kelompok dukungan orang tua.

Wajar jika anak-anak tumbuh, orang tua fokus pada kegiatan yang sesuai usia. Prasekolah, kelompok bermain, PTA, dan IEP segera mengklaim energi orangtua dari anak kecil. Orang tua dari anak-anak yang lebih tua dan remaja sangat membantu sebagai mentor, tetapi kita semua dapat mengingat apa yang kami temukan paling meyakinkan serta apa yang menyebabkan alarm yang tidak pantas ketika anak-anak kami baru didiagnosis. Menugaskan anggota staf non-orang tua yang dibayar untuk menanggapi panggilan dari orang tua baru mungkin merupakan pilihan yang paling tidak berhasil sebagai kontak pertama. Orang tua memiliki pemahaman tentang dampak besar yang menyambut bayi baru ke dalam keluarga, dan mengetahui fakta-fakta insidental tentang memiliki anak dengan sindrom Down dalam keluarga besar dan komunitas lokal. Seringkali, tantangan terbesar yang dihadapi anak-anak kita adalah keterbatasan yang disebabkan oleh ketidaktahuan dan prasangka, dan sejarah singkat pengucilan orang dengan sindrom Down ke lembaga.

Saya mengagumi dan menghormati pekerjaan staf di pusat-pusat intervensi awal, tetapi dimasukkannya anak-anak dengan sindrom Down dalam arus utama Mommy and Me, baby gym, dan kelompok bermain memberi anak-anak lelaki dan perempuan kami kesempatan untuk tumbuh dikenal dengan dan mengetahui rekan-rekan utama mereka. Tanpa mentor orang tua dan dukungan untuk praktik inklusif sejak bayi, kecil kemungkinan keluarga bayi dengan sindrom Down akan tetap termasuk dalam komunitas mereka. Mengatasi kebutuhan dan tantangan anak-anak kita daripada mengenali dan mendorong bakat dan kemampuan individu mereka membatasi orang tua dan keluarga besar untuk perspektif model medis yang diperkuat oleh intervensi dan terapi awal.

Pengenalan awal model medis disabilitas ini tanpa melihat anak-anak yang lebih besar merasa nyaman dengan kehidupan mereka yang hidup dan belajar di lingkungan alami dapat menunda kesadaran akan hak-hak sipil dan hak asasi manusia anak-anak kita, yang seharusnya tumbuh termasuk dalam arus utama komunitas mereka dari Mulailah. Ini sangat penting bagi orang tua yang anak pertamanya didiagnosis dengan sindrom Down, karena mereka mungkin tidak menyadari variasi dalam perkembangan anak pada anak-anak arus utama. Mereka tidak mungkin tahu bahwa individu dengan sindrom Down secara alami mengagumkan.

Orang tua mungkin merasa lebih terisolasi dan berhutang budi kepada profesional terapi jika anak-anak mereka menerima layanan berbasis rumah atau layanan berbasis pusat tanpa kontak dengan berbagai orangtua lainnya. Karena staf mungkin hanya memiliki pengalaman dengan bayi dan anak kecil dengan sindrom Down, pelatihan mereka serta harapan mereka mungkin tidak diinformasikan dengan mengetahui atau bekerja dengan remaja atau orang dewasa dengan sindrom Down. Membuat kontak pertama yang positif sesegera mungkin setelah diagnosis dapat menjadi pekerjaan paling penting dari organisasi advokasi atau dukungan. Hanya transisi ke taman kanak-kanak dan transisi dari sekolah menengah yang penting bagi keluarga kita.

Kontak pertama untuk orang tua dari bayi yang baru didiagnosis harus terjadi lebih cepat daripada perjalanan pertama ke intervensi awal. Itu harus mencakup ucapan selamat; pujian untuk bayi yang menggemaskan; informasi andal tentang sindrom Down dan sumber daya lokal untuk dilihat nanti; pakaian bayi atau selimut, atau mainan. Brosur kelompok orang tua harus tersedia dalam setidaknya tiga bahasa. Tak satu pun dari keluarga kami harus diisolasi selama hari-hari awal bayi mereka yang cantik.

Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal, atau pengecer online untuk buku-buku seperti: Bayi dengan Sindrom Down - A New Parent Guide
atau Hadiah: Para Ibu Merenungkan Bagaimana Anak-anak dengan Sindrom Down Memperkaya Hidup Mereka.

Bisakah Bajak Laut dan Putri Duyung Menjadi Tentara Salib untuk Hak Cacat?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Kisah Carter
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Tim pendukung intervensi awal dan pembinaan
Orang tua tidak memiliki kunjungan rumah sakit, hanya daftar sumber daya internet dari rumah sakit.

Down Syndrome Guile dari Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Memberikan sekitar 50 keranjang selamat datang setiap tahun kepada keluarga yang menyesuaikan dengan berita bayi mereka menderita sindrom Down. "Kami diberitahu secara rutin bahwa keranjang ini MENGUBAH HIDUP dan membawa harapan!"
//fb.me/3fkdrroTB

Petunjuk Video: Watch As A Dad Struggles With Meeting His Daugher As A Woman For The First Time (Mungkin 2024).