Berbagi Diagnosis Prenatal atau Bayi Baru Lahir

• April 26, 2024

Ada banyak cara untuk berbagi berita tentang diagnosis sindrom Down yang baru lahir atau prenatal karena ada keluarga yang menyambut anak dengan sindrom Down ke dunia. Meskipun keluarga anak-anak yang lebih tua, remaja dan orang dewasa dengan sindrom Down memahami ada banyak perbedaan di antara anak-anak mereka dengan komunitas arus utama, ketika kita pertama kali berdamai dengan diagnosis itu tampak sangat besar.

Saya kehilangan hitungan waktu ketika saya hamil dengan masing-masing anak saya yang orang bertanya, "Apakah Anda ingin laki-laki atau perempuan?" Ketika saya mengatakan "Either is wonderful", respons yang paling umum adalah "Asalkan sehat!" Ketika saya mengatakan saya menginginkan bayi saya, bagaimanapun dia datang ke dunia, saya bersungguh-sungguh dari lubuk hati saya. Tentu saja saya tidak tahu betapa indahnya putri saya atau adik laki-lakinya; tidak ada harapan, impian, atau rencana yang dapat benar-benar mempersiapkan kita untuk pengalaman nyata menggendong bayi baru lahir untuk pertama kalinya.

Anak saya lahir sebulan lebih awal, memiliki penyakit kuning, dan kromosom ke-21 tambahan. Saya telah memberikan rencana kelahiran kantor OB saya yang saya salin dari kehamilan saya dengan kakak perempuannya. Ketika bidan yang berhubungan dengan kantor dokter menyarankan bahwa anak saya memiliki beberapa tanda-tanda mengalami sindrom Down, ia merujuk pada rencana kelahiran saya yang mengatakan bahwa saya ingin tahu sesegera mungkin jika dokter mengkhawatirkan bayi saya. Dia sangat nyaman dan mendapat informasi tentang sindrom Down sehingga saya tidak berharap diagnosisnya dikonfirmasi.

Menggendong putraku di lenganku, aku bisa melihat bahwa dia sempurna dalam segala hal, dan dari pandangannya yang baru lahir, aku merasa dia melihatku dengan cara yang sama. Seiring waktu berlalu kesadaran bahwa ia bisa memiliki sindrom Down perlahan-lahan tenggelam. Ketika OB / Gyn saya berkunjung untuk memberi selamat kepada saya dan memberi tahu saya bahwa ia membesarkan putranya sendiri dengan sindrom Down, sekarang berusia 16 tahun, dan bahwa perawatnya memiliki empat tahun tua dengan DS, saya menyadari mengapa bidan begitu nyaman berbicara tentang diagnosis.

Meskipun saya memiliki informasi dan dukungan yang paling positif dan menggembirakan dari kantor itu dan orang-orang lain di masyarakat yang memiliki kerabat atau teman dengan anak-anak yang tumbuh dengan sindrom Down, saya banyak belajar dari anak saya ketika dia tumbuh dewasa. Saya tidak beruntung dalam memilih dokter anak ketika saya hamil dan harus memecat saya ketika kami masih di rumah sakit karena pengalaman yang tidak menyenangkan dengan masing-masing mitra yang secara singkat mengunjungi untuk melaporkan putra saya.

Itu adalah masa yang sulit karena banyak alasan lain, tetapi saya tidak pernah melupakan dukungan dan kenyamanan positif yang saya nikmati ketika putra saya masih baru karena beberapa profesional medis memiliki pengetahuan langsung tentang potensi dan peluang yang tersedia untuk anak-anak yang tumbuh dengan Down. Sindrom pada saat itu. Mampu membagikan informasi yang akurat dan memberi semangat kepada keluarga besar dan teman-teman saya membuat perbedaan positif yang luar biasa di tahun pertama putra saya.

Untuk alasan ini, saya mulai menulis artikel dan memberikan daftar sumber daya ke surat kabar pengasuhan anak lokal dan publikasi lainnya, dan mencetak materi setiap tahun untuk dikirim ke rumah sakit di kabupaten terdekat dengan tempat kami tinggal. Kebanyakan editor arus utama menjawab bahwa 'anak-anak' atau 'keluarga-keluarga' itu memiliki publikasi dan layanan dukungan mereka sendiri dan mereka tidak ingin 'mengganggu pembaca mereka dengan cerita-cerita negatif' walaupun apa yang saya tulis dengan gembira sangat positif. Saya masih percaya kita harus menawarkan cerita, dan menulis artikel atau surat kepada para editor media cetak dan publikasi internet karena kami semua adalah 'warga sipil' sebelum kami mendengar diagnosa putra atau putri kami.

Siapa pun yang berada dalam posisi memberikan diagnosis sindrom Down prenatal atau bayi baru lahir dengan orang tua memiliki akses ke informasi dan alat terbaik yang pernah tersedia untuk para profesional medis, staf rumah sakit dan orang lain yang kita cari untuk dukungan yang objektif dan terinformasi dengan baik. Namun, saya masih mendengar cerita dari ibu-ibu bayi muda di daerah kami tentang kurangnya informasi yang tersedia bagi mereka ketika anak-anak mereka baru didiagnosis. Terserah kepada kita sebagai orang tua dan advokat untuk menghubungi orang lain yang baru memulai perjalanan, dan untuk mendidik dokter anak dan staf OB / Gyn sehingga mereka dapat memberikan informasi terkini dan akurat dari sumber daya yang dikembangkan oleh organisasi nasional dan kelompok advokasi lokal.

Telusuri di toko buku lokal Anda, perpustakaan umum atau pengecer online untuk buku-buku seperti: Hadiah: Para Ibu Merenungkan Bagaimana Anak-anak dengan Sindrom Down Memperkaya Hidup Mereka, Sindrom Down: 18 Bulan Pertama
atau Memberikan diagnosa sindrom down. (KEBUTUHAN KHUSUS: POTENSI YANG MENGALALASI): Artikel dari: Pediatric News.

Dua percakapan yang mengubah hidup saya | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnosis Persalinan: Panduan Ibu Hamil untuk Sindrom Down Panduan gratis untuk keluarga dan profesional medis
oleh Nancy Iannone dan Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Memberikan Diagnosis Down Syndrome
Lipat dua kali lipat untuk Penyedia Medis
dan
Memahami Diagnosis Down Syndrome
Buklet untuk Orang Tua yang Diharapkan
//shop.canisterstudio.com

Kehamilan yang Kompleks Secara Medis dan Perilaku Menyusui Dini: Analisis Retrospektif //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Apa yang Diharapkan dari Bayi Anda dengan Sindrom Down
A Perfect Lily - Letters to My Daughter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-dari-baby-with-down.html

Panggilan Sulit pada Tes Prenatal - Layar Non-Invasif untuk Down Syndrome Confuse - atau Mislead - Pasien
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informasi Pengujian Prenatal - Down Syndrome
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Down Syndrome: Pergeseran Perspektif di Dewan Seni Dublin
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: Seorang anak terpilih
Setelah tes pranatal, pasangan Short North merangkul masa depan
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Inggris: Film Tampan Merayakan Hari Jadi ke-5 Kelompok Dukungan PSDS
Anak-anak dengan sindrom Down dan keluarga mereka:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Bagaimana komunitas medis gagal ketika memberikan diagnosis sindrom Down
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

Tentang Mengadopsi Anak dengan Sindrom Down
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Bayi Baru Lahir Tidur Sepanjang Malam: Mitos BERBAHAYA
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Petunjuk Video: Delicious – Emily’s Miracle of Life: The Movie (Subtitles) (April 2024).