Saudara dan saudari dari Anak-anak Penyandang Cacat

• Mungkin 4, 2024

Saudara kandung dari anak-anak penyandang cacat perkembangan penting dalam kehidupan saudara-saudari mereka yang memiliki kebutuhan khusus. Mereka mungkin lebih penting sebagai saudara kandung daripada orang tua atau anggota keluarga lainnya, karena ketika anak-anak kita tumbuh, tidak ada yang mengenal mereka juga atau akan hidup dalam kehidupan mereka selama saudara atau saudari.

Mempertimbangkan tantangan dan tanggung jawab saudara kandung telah menjadi fokus advokat seperti Don Meyer dan Patricia Vadasy selama lebih dari seperempat abad, tetapi acara-acara dukungan Sibshop dan saudara kandung masih cukup langka sehingga sebagian besar anak tidak pernah berpartisipasi dalam kegiatan tersebut.

Tidak ada yang menantang seorang anak dengan kebutuhan khusus untuk menjadi lebih kreatif, responsif, ambisius atau suka berpetualang, dan tidak ada pendapat orang lain yang memiliki bobot lebih. Kemungkinan tidak ada yang menantang saudara kandung arus utama seperti saudara lelaki atau perempuan yang cacat. Dan tentu saja, tidak ada orang lain yang tahu betapa memalukan, lucu atau indahnya orang tua atau keluarga besar mereka.

Banyak anak yang tumbuh dengan saudara kandung yang memiliki kondisi medis atau cacat perkembangan memiliki keprihatinan dan minat khusus yang kadang-kadang diabaikan ketika keluarga mengalami krisis karena diagnosis, atau kewalahan dalam upaya memenuhi kebutuhan anak dengan kebutuhan khusus. Mereka mungkin menerima atau diharapkan menerima terlalu banyak tanggung jawab untuk kesehatan mental seluruh keluarga, berurusan dengan pengganggu atau tuntutan staf yang tidak pantas di sekolah, dan harapan yang bertentangan dari orang tua atau kakek nenek. Mereka dapat mengambil asumsi tentang masa depan mereka yang menciptakan tantangan ekstra selama masa remajanya.

Kita kadang-kadang mengabaikan anak-anak kita yang lain ketika berbagi informasi tentang diagnosis atau perawatan baru, atau kita mungkin tidak yakin berapa banyak informasi yang dapat mereka interpretasikan atau kita dapat jelaskan, dengan menggunakan bahasa sesuai usia. Banyak saudara dan saudari percaya bahwa mereka akan bertanggung jawab atas saudara kandung mereka yang cacat di masa dewasa, dan sesekali kata-kata tentang program untuk orang dewasa dalam pengaturan kehidupan yang didukung, pekerjaan yang didukung, rekreasi dan kegiatan lainnya dapat meyakinkan.

Anak-anak kita berinteraksi satu sama lain di banyak tingkatan di rumah. Pertengkaran dan konflik mereka harus ditengahi; kerja sama dan pengertian dianjurkan. Urutan kelahiran membantu menentukan beberapa aspek hubungan saudara, tetapi pengasuhan aktif untuk menunjukkan keadilan, ditambah menunjukkan minat dan kegembiraan pada setiap anak, dapat membantu mengurangi ketegangan yang berkembang dalam kehidupan sehari-hari, dan terutama situasi yang penuh tekanan.

Keadilan berarti lebih dari membalik koin untuk melihat siapa yang lebih dulu, dan memberikan koin kepada anak yang kehilangan undian. Kita harus ingat untuk mengenali bahwa setiap anak rentan terhadap perasaan gagal, tidak mampu, kesepian, dan daya saing. Setiap anak kami mampu menjadi orang yang luar biasa yang mencapai tujuan yang luar biasa, tetapi kami mencintai mereka apa adanya ketika mereka sedang berjuang serta untuk apa yang mereka lakukan dengan bakat dan kemampuan mereka.

Partisipasi keluarga dalam piknik musim panas atau acara liburan di mana saudara kandung dapat mengamati anak-anak yang lebih tua dengan kecacatan yang sama serta saudara dan saudari seusia mereka seusia dapat membantu pemahaman mereka tentang keragaman individu dengan diagnosis yang sama dan meyakinkan saudara kandung seperti halnya untuk orangtua. Komunikasi penting setelah peristiwa ini sehingga anak-anak yang memiliki reaksi berlawanan dapat mengungkapkan pengamatan mereka dan orang tua dapat meyakinkan mereka.

Ada program yang tersedia melalui organisasi advokasi yang secara khusus menangani kebutuhan dan keprihatinan saudara dan saudari yang tumbuh dengan saudara kandung dengan kebutuhan khusus. Seringkali fokusnya adalah pada kegiatan sosial, memasak camilan bersama, dan permainan, dengan diskusi singkat tentang beberapa topik yang sama, atau pembicara dewasa yang kadang-kadang memiliki diagnosis khusus dan ingin berbagi gaya hidupnya dan hubungannya dengan kelompok. . Sibshop adalah model untuk program unggulan yang ditawarkan di seluruh negeri dan di seluruh dunia.

Saudara dan saudari, bersama dengan teman dan pasangan mereka, akan memiliki hubungan yang lebih lama dengan anak cacat daripada orang tua, kakek nenek, bibi dan paman. Meskipun penting bagi orang tua dan orang dewasa lain dalam keluarga untuk menghabiskan waktu bersama setiap anak secara terpisah dari saudara kandung lainnya, kita juga harus mengajari mereka cara saling menghargai dan menikmati satu sama lain.

Penting untuk diingat bahwa hubungan antara saudara kandungnya kompleks, menyedihkan, dan menginspirasi apakah salah satu dari mereka memiliki diagnosis atau tidak. Mungkin tidak ada tempat lain yang begitu jelas bahwa anak-anak dengan kebutuhan khusus lebih seperti teman sebaya mereka daripada mereka berbeda dari ketika mereka di rumah, di tengah pertengkaran saudara kandung.

Para saudari dan saudara dari anak-anak penyandang cacat tumbuh menjadi advokat yang energetik dan efektif, dan saudara kandung mereka dengan kebutuhan khusus sering menyumbangkan dukungan dan dorongan yang tak terukur bagi kerabat arus utama mereka. Apakah mereka memilih atau mampu memiliki hubungan dekat sebagai orang dewasa atau tidak, mereka seharusnya memiliki setiap kesempatan untuk menikmati satu sama lain dan hidup berdampingan secara damai saat mereka tumbuh dewasa.

Sumber daya arus utama dan dukungan untuk menjaga dan meningkatkan hubungan saudara kandung memiliki banyak informasi yang dapat bermanfaat bagi keluarga anak-anak dengan kebutuhan khusus juga. Tetap terintegrasi dalam arus utama komunitas kita berarti bahwa kita tidak hanya dapat membagikan pengalaman kita dengan keluarga yang hanya memiliki anak-anak yang sedang berkembang, tetapi mereka dapat berbagi pengalaman mereka dengan kita. Beberapa kendala terbesar yang kita hadapi adalah sama yang menantang setiap orangtua. Anak-anak arus utama kita dan anak-anak kita dengan kebutuhan khusus layak untuk tumbuh dengan rasa hormat dan pertimbangan untuk hubungan mereka satu sama lain, dan perlindungan dari konsekuensi persaingan saudara kandung yang alami atau luar biasa.

Telusuri di toko buku, perpustakaan umum, atau pengecer online Anda untuk buku-buku seperti The Sibling Slam Book atau Thicker Than Water: Essays by Adult Siblings of Disabilities oleh Don Meyer dan Kencangkan Sabuk Pengaman Anda: Kursus Crash on Down Syndrome untuk Brothers and Sister oleh Brian Skotko dan Susan P. Levine

Sumber Daya Catatan Lapangan Disabilitas
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Apakah Saya Bukan Penjaga Saudara Saya?
Saudara kandung tidak dianggap keluarga berdasarkan Undang-Undang Cuti Keluarga dan Medis, undang-undang utama yang melindungi karyawan yang mengambil cuti untuk merawat kerabat yang sakit.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Video game, sindrom Down dan kakak saya - kisah pribadi
- Penulis game Edwin Evans-Thirlwell tentang saudaranya, Euan
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Mitra dalam kejahatan
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Proyek Dukungan Saudara
//www.siblingsupport.org

Menggertak di kamar tidur berikutnya - apakah kita menyangkal agresi saudara?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 Cara untuk memastikan saudara kandung tidak dibayangi
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Membantu saudara kandung anak-anak penyandang cacat mengatasi rasa malu
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embembukan

Perspektif Saudara: Autisme Tidak Peduli - USIA AUTISM
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Sibings, Disability and My Brother, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

My Sister's Story (For Tessa)
Kakak laki-laki mengetahui Sindrom Down kakaknya untuk pertama kalinya.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Adik perempuan saya (yang kebetulan memiliki sindrom Down) 2011 Bagian 2
Agnieszka dan Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Adik perempuan saya (yang kebetulan menderita Down's Syndrome) 2010 Bagian 1
Agnieszka dan Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Petunjuk Video: Hati Bergetar Dan Tak Kuasa Menitikkan Air Mata Melihat Keterbatasan Azzam, Difabel Bersuara Emas (Mungkin 2024).