Anak-anak dengan Muscular Dystrophy

• April 27, 2024

Sebelum mendengar diagnosis anggota keluarga tentang Muscular Dystrophy, kebanyakan orang tidak mengetahui banyak jenis MD dan penyakit neuromuskuler lainnya.

Seperti halnya diagnosis, keluarga memiliki emosi yang berbeda, cara mengatasi, dan tahapan respons terhadap informasi. Yang paling dibutuhkan anak-anak kita adalah perhatian kita, humor kita dan cinta kita, dan kepastian bahwa kita akan berada di sana bersama mereka melalui apa pun yang terjadi.

Menemukan dukungan, dorongan, dan kenyamanan bagi diri kita sendiri juga penting, termasuk lingkaran teman dan keluarga kita dan kerabat dekat yang dapat kita temui dalam kelompok orang tua, rumah sakit, atau daring, sementara juga menghormati privasi dan mempertimbangkan keinginan anak dengan MD.

Jika anak Anda telah didiagnosis dengan Muscular Dystrophy, Anda dapat menemukan informasi tentang jenis spesifik dari daftar setidaknya 40 penyakit neuromuskuler yang didiskusikan di situs web Muscular Dystrophy Association. Setiap anak dengan Muscular Dystrophy adalah individu unik yang layak menjalani kehidupan terbaiknya yang diakui dan dirayakan, dan diizinkan untuk mempertimbangkan impian, tujuan, atau rencana apa pun yang dapat mereka bayangkan.

The Muscular Dystrophy Association menawarkan informasi tentang Distrofi Otot, Penyakit Metabolik Otot, Penyakit Saraf Periferal, Myopathies Inflamasi, Penyakit Neuromuscular Junction, Myopathies Karena Kelainan Endrocrine, Myopathies Lain, dan Penyakit Neuron Motor seperti Atrofi Otot Spinal.

Asosiasi Distrofi Otot - Amerika Serikat
//www.mdausa.org/disease/index.html

Pertanyaan yang Sering Diajukan - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Untuk publikasi yang didaftar oleh audiens, termasuk buklet penyakit, artikel majalah MDA Quest, buku anak-anak dan lainnya, lihat
Publikasi MDA
//mdausa.org/publications

Terjemahan Spanyol dari Asosiasi Muscular Dystrophy
Fakta Tentang buklet:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Menemukan Kereta, Pejalan Kaki, dan Kursi Roda untuk Anak-anak oleh Pamela Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artikel tentang Atrofi Otot Tulang Belakang oleh Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, seorang wanita muda dengan Spinal Muscular Atrophy (SMA), berada di serial televisi CBS Guiding Light pada Kamis 31 Januari 2008. Lihat Episode # 15350 online di: www.cbs.com/daytime/gl/

Situs Family of Spinal Muscular Atrophy
Untuk informasi tentang Atrofi Otot Tulang Belakang, saran medis, penelitian terkini dan fakta
//www.fsma.org

Klik tautan ini untuk menemukan Sumberdaya Inggris tentang Muscular Dystrophy

Video YouTube Notre Dame - Robotic Wheelchair
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Telusuri di perpustakaan umum Anda, toko buku lokal, kelompok orang tua atau rumah sakit, atau pengecer online untuk Buku tentang Muscular Dystrophy, seperti The Child with Muscular Dystrophy - Panduan untuk Orang Tua.

Petunjuk Video: Duchenne & Becker muscular dystrophy - causes, symptoms, treatment & pathology (April 2024).